Endometriosis en el Parlamento Europeo.

El seminario en el Parlamento Europeo concilia a sustentadores de interés para abordar la endometriosis.

28 de Marzo de 2007

Legisladores, médicos y mujeres con endometriosis de toda Europa estuvieron juntos en un seminario-almuerzo celebrado hoy en el Parlamento Europeo para tomar conciencia de la importancia de la enfermedad.

Diana Wallis, vicepresidenta del Parlamento Europeo, que fue la anfitriona del evento dijo:
Estoy muy contenta de que el acontecimiento de hoy fuese tan bien atendido no sólo por los parlamentarios, sino también por los representantes de las organizaciones de apoyo europeas. La endometriosis afecta al menos a 14 millones de mujeres y muchachas en la Unión Europea.

“ Su sufrimiento no es visible, pero la enfermedad puede dejar cicatrices de por vida”

Una demora de ocho años en el diagnóstico, desde que la mujer empieza a buscar ayuda médica, hasta que es diagnosticada, contribuye a una serie de tratamientos de “ acierto-error”, con un subsecuente y sustancial coste socio-económico. Además de ser costosos, los tratamientos para la endometriosis tienen efectos secundarios y mientras que son capaces de atenuar los síntomas de la enfermedad por un período de tiempo más corto o más largo, ninguno de ellos proporciona una curación.

La cirugía puede jugar un importante papel en eliminar la enfermedad endometriósica. Sin embargo, esto siempre debería ser realizado por cirujanos expertos en cirugía endoscópica, llevado a cabo con adecuados mecanismos de control. Esto ha sido reconocido sólo oficialmente en Dinamarca, donde se han establecido directrices a nivel nacional desde 2002 para que las mujeres con endometriosis sean derivadas a uno de los dos centros nacionales, donde la necesaria experiencia quirúrgica está disponible.

Estos desafíos han sido formalmente reconocidos por el Senado italiano, el primer miembro europeo en reconocer la endometriosis como una enfermedad social, que está embarcado en un plan a cinco años para dirigir los siguientes aspectos en relación a la endometriosis:
. Tratamiento por especialistas dentro de las redes multidisciplinarias de excelencia.
. Campañas de información para reducir el tiempo en los diagnósticos.
. Desembolsos.
. Registros nacionales para supervisar la epidemiología y la eficacia de los tratamientos.
. Apoyo.
. Pensiones de invalidez.
. Inversión en investigación.

La senadora Laura Bianconi dijo: “Cuidando a las mujeres, estamos salvaguardando nuestro futuro”.

El Profesor Thomas D´Hooghe, miembro del Grupo de Interés Especial sobre Endometriosis en ESHRE, da la bienvenida a esta iniciativa y enfatiza que:
“ Incluso dentro de un centro especializado no tenemos tratamientos que curen la endometriosis. Si como médicos y científicos queremos ayudar realmente a las mujeres a conseguir el tratamiento óptimo, la inversión significativa es necesaria en la investigación de las causas, de modo que podamos trabajar hacia la prevención de la endometriosis para la próxima generación de mujeres”.

“Desarrollando tratamientos que actualmente funcionan, preservaremos la fertilidad de estas mujeres, con una mejora de la calidad de vida y reduciendo los costes socio-económicos”.

En 2005, una Declaración Escrita sobre Endometriosis, promovida por Diana Wallis en el Parlamento Europeo, atrajo más firmas que cualquier otro problema de salud humano. Todavía, pocas acciones se han llevado a cabo por parte de los Estados miembros en la toma de conciencia, campañas de información e investigación de las causas, que dicha Declaración pidió.

Lone Hummelshoj, Secretaria General de la Sociedad Mundial de Endometriosis, dijo:
“A pesar del éxito de la Declaración Escrita de 2005, la endometriosis sigue siendo olvidada. En una época en la que la igualdad entre los sexos aparece como una prioridad, la salud de la mujer y la endometriosis en particular, está siendo descuidada a pesar de su prevalencia e impacto sobre la sociedad”.

“Es hora de que comencemos a ver la inversión en enfermedades benignas crónicas específicamente femeninas al mismo nivel que la enfermedad benigna crónica específica masculina”.

La Sra. Hummelshoj continuó anunciando la formación de la Fundación Mundial para la Investigación de la Endometriosis, que es la primera formación caritativa a nivel global para dirigir la investigación de las causas y la eficacia de los tratamientos de la endometriosis. Es una colaboración conjunta entre la Sociedad Europea para la Reproducción Humana( ESHRE), la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM), y la Sociedad Mundial de Endometriosis (WES), con la misión de :
. Facilitar y llevar a cabo ensayos a gran escala internacional en múltiples centros.
. Apoyar proyectos de investigación específicos que investiguen los mecanismos de la enfermedad.

Con la suficiente financiación, su alcance global puede anunciar una nueva era de significativa investigación médica en endometriosis. El éxito en este área significaría que la próxima generación de mujeres no debería luchar con la endometriosis.

Libro recomendado:

Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA. La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad.