Mi historia...

Foros para preguntas y respuestas acerca de la Endometriosis

Mi historia...

Notapor Nati Ch » Mar May 12, 2015 1:14 pm

Hola!
Hace poco que he entrado en este foro y me gustar√≠a contaros mi historia a√ļn inacabada.
Tengo 42 a√Īos, la regla me vino con 11 a√Īos y que yo recuerde siempre me ha dolido horrores, recuerdo de pedirle en alguna ocasi√≥n a mi madre que me llevase a urgencias porque no pod√≠a m√°s. Me daban tratamientos pero una vez que el cuerpo se me habituaba ya no me llegaban y a por otro nuevo, hasta que a los 17 empec√© a tomar anticonceptivos por tener mi primera relaci√≥n sexual. Con los anticonceptivos no me dol√≠a casi nada, era muy soportable, alg√ļn que otro ibuprofeno pero nada importante y como mucho 4 d√≠as de regla.
Con mi anterior pareja quise tener hijos pero pasaron dos a√Īos y nada. Decir que yo me visitaba cada a√Īo con mi gine y dec√≠a que todo iba bien, me hice hasta una salpingograf√≠a y todo estaba en orden. Al acabar con esta pareja y comenzar mi vida con otra volv√≠ a los anticonceptivos, y todo bien pero hace 3 a√Īos decidimos que los dejar√≠a para tener hijos. Pues como en la vez anterior, al principio bien pero luego ya empezaron los dolores y las reglas de 15 d√≠as. Segu√≠ yendo al gine y todo segu√≠a bien pero que claro con mi edad era dif√≠cil quedarse embarazada...
Ingres√© en un hospital por problemas digestivos, reflujo y falta de apetito, y en un TAC me vieron algo ginecol√≥gico, seg√ļn ellos dos miomas en zonas poco adecuadas (uno pegado a la vejiga) que hab√≠a que quitar , con lo cual me quitar√≠an √ļtero, trompas...adi√≥s a mi idea de tener hijos y creo que para protegerme mentalmente pens√© que por lo menos se me acabar√≠an los dolores y las reglas interminables. A los 15 d√≠as de salir del hospital tuve que volver a urgencias porque ten√≠a unos c√≥licos horrorosos y pens√© que era de la operaci√≥n, seg√ļn un gine que me vi√≥ √©l cre√≠a que era un c√≥lico nefr√≠tico y que en la ECO se ve√≠a una imagen en la vejiga, que me visitase con un ur√≥logo. A todo esto, en la anatom√≠a patol√≥gica de la operaci√≥n daba "focos difusos de endometriosis" y el que me oper√≥ no estaba seguro de si darme Visannette o no, y como lo vi en dudas decid√≠ buscarme otro gine.
Fui al ur√≥logo, me hico ECO, citoscopia y finalmente me pidi√≥ una RMN. Y ahi se me diagnostic√≥ por primera vez una endometriosis (incre√≠ble que el gine de urgencias no lo identificase en la ECO, pasan de todo algunos). Busqu√© en la Asociaci√≥n de Endometriosis a un especialista en ello y me encontr√© al equipo del Dr. Francisco Carmona, as√≠ que ped√≠ cita. El que me vi√≥ me dijo que era clar√≠sima la endometriosis, que porqu√© me hab√≠an hecho una histerectom√≠a, que porqu√© me hab√≠an dejado el cuello del √ļtero, lo de dejarme los ovarios lo ve√≠a bien, total, que me pidi√≥ m√°s pruebas entre ellas una ECO realizada por una profesional en buscar este tipo de enfermedad que es la Dra. Ros en el Hopital Clinic de Barcelona, y alucin√© con esa visita porque me lo vi√≥ todo a la primera, me identific√≥ dos n√≥dulos: uno en la parte posterior de la vejiga de 3 cms y otro en el recto de 5cms, los ovarios limpios lo cual le pareci√≥ extra√Īo y que ten√≠a una reserva ov√°rica para mi edad alucinante (me hubiera quedado embarazada si hubiera dado con ellos antes), me dijo tambi√©n que tuvo que costarles mucho sacarme el √ļtero por el n√≥dulo de la vejiga ya que la endometriosis crece de dentro del √ļtero hacia fuera , ah√≠ me puse nerviosa y le pregunt√© si no ten√≠an que haberlo visto...ella mir√≥ para otro lado medio suspirando con lo cual me di√≥ a entender que si. Me hab√≠an dicho que les hab√≠a costado quitarmelo porque hab√≠a muchas "adherencias" pero jam√°s hablaron de endometriosis...uffff!!!
Ahora tengo que hacerme una colonoscopia el día 19 para ver el alcance del nódulo del recto , para saber si me cortan un trozo de tripa o sólo me rebanan porque parece que estén inactivos. Y despues de eso...al quirófano!.

S√≥lo pienso que pasar otra vez por quir√≥fano es una putada y perdonar por el taco, pensar que pod√≠a haber sido s√≥lo una vez si hubiera dado con ellos antes otra, y haberme quedado sin tener hijos...como dijo la Dra Ros..i ya lo habeis pagado caro!. Hay una falta de profesionalidad algo incre√≠ble para algo que nos afecta a tantas mujeres y no lo entiendo. Pagu√© tantos a√Īos gine para qu√©?.

Estoy realmente nerviosa pensando en la colono, en la pr√≥xima operaci√≥n...y esperando que esto se acabe pronto. Espero que os sirva de algo todo lo que he contado , que me he extendido muuuuucho y a√ļn creo que me he dejado cosas en el tintero...
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm

Re: Mi historia...

Notapor eltzeta » Mi√© May 13, 2015 4:49 pm

Hola Nati:

La endometriosis es una enfermedad sin control ginecologico. Me veo reflejada en ti, yo tambien emprece muy jovencita con la regla y siempre con mucho dolor.

Con 40 a√Īos me vieron un endometrioma ovarico que crecio bastante en 2 a√Īos.
Con 42 a√Īos entre en quir√≥fano, sali sin trompas y con un diagnostico antes no visto de endometriosis profunda Nivel IV. Durante los siguientes meses intentaron controlarme provocando la menopausia, pero nada, yo seguia fatal. Con 44 a√Īos he vuelto a entrar en quirofano, me han echo una histerectomia total. SE ACABO EL PROBLEMA.

A diferencia de tu caso, e incomprensiblemente para todo el equipo médico que me trató, tengo dos hijos, que clinicamente era imposible dado mi estado.

Para consuelo de todas, decir que desde hace 4 a√Īos a este tiempo, a avanzado much√≠simo el diagnostico y tratamiento de esta enfermedad, lastima que para t√≠ sea tarde.
eltzeta
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 23
Registrado: Sab May 17, 2014 12:14 pm

Re: Mi historia...

Notapor Nati Ch » Jue May 14, 2015 11:29 am

Hola esteta!

Mi histerectomía no fue total, ahí quedaron los ovarios y el cuello del utero con lo cual he tenido igualmente la regla aunque sin dolor ahora. Pero cuando la tengo , a veces tengo unos cólicos en todo el abdomen alucinantes como esta noche pasada e incluso vómitos esta vez.....

Con la nueva operaci√≥n quieren quitarme el cuello del √ļtero para que no tenga mas reglas, a parte de los dos n√≥dulos , es decir, arreglar lo que estuvo mal hecho.....ainssssss! . Y luego tratamiento hormonal hasta los 50. De hecho, ahora me dieron anticonceptivos mientras no llega la operaci√≥n.

Para mi fue tarde por no dar con la gente adecuada, por eso recomiendo a todas las mujeres que se pongan en manos sólo de especialistas en la materia. Un beso enorme para todas y gracias a ti por compartir tu historia conmigo.
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm

Re: Mi historia...

Notapor eltzeta » Jue May 14, 2015 3:00 pm

Hola Nati,

A mi tambien intentar√≥n controlarme con anticonceptivos hasta que cumpliera los 55 a√Īos, pero fui a peor, luego me provocaron la menopausia, y peor todavia, me pase 4 meses seguidos con hemorragias, con lo cual te puedes imaginar el alcance de la endometriosis en ese espacio de tiempo.

Si tienes claro el no tener hijos, la solución es histerectomia supracervical total.
Hace 6 meses que me operé, y no te puedes imaginar la calidad de vida que tengo. Hay dias que me paro y digo, OSTRAS¡ NO ME DUELE NADA¡ Estos es calidad de vida.

Gracias a ti y a todas las que comparten en este foro sus inquietudes.


Animo¬°
eltzeta
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 23
Registrado: Sab May 17, 2014 12:14 pm

Re: Mi historia...

Notapor Nati Ch » Jue May 14, 2015 4:21 pm

Hola eltzeta!

Ostras! Con hemorragias...claro la endometriosis aliment√°ndose de ello!.

A mi me lo hicieron mal los que me hicieron la histerectomía sin quitarme el cervix porque sigo con regla por eso quieren sacármelo ahora cuando me quiten los nódulos.

No tengo dolor salvo eso que te comenté de alguna vez cólicos como si fueran gases , que si desaparecen cuando me quiten el cervix y los nódulos sabré a ciencia cierta que ha sido por eso. Ainssss, estoy asustada pero con ganas de que acabe ya!.

Calidad de vida! Eso es lo que pensé yo que tendría tras la primera operación pero creo que será mejor tras la segunda!

Ya queda menosssss!. Ojal√° sea laparoscopia!
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm

Re: Mi historia...

Notapor Nati Ch » Mi√© Jun 10, 2015 1:10 pm

Hola!

QuerIa contaros que ya hice la colonoscopia....no me enter√© de nada pero claro, la ignorancia....jejejejej y el miedoooo. Total para echar un sue√Īecito... El resultado es el mismo, pero les parece que haya otro posible n√≥dulo en el √≠leo, propon√≠an otra prueba pero el vine me dijo que no era necesario que estaba cantado lo que hab√≠a .

Así que ahora a esperar a que me mire el equipo del Dr. Carmona toda la información sobre mi caso y decidan donde operarme. Dice que posiblemente elijan un sitio con los medios materiales y de personal adecuados, incluida una UCI por si acaso, así que me dejan "tranquila".

Mientras tanto, me han dado hierro porque parece ser que tengo algo de anemia y Cerazet para evitar las reglas , y mira...al empezar a tomarlas disgustada porque esa regla que coincidi√≥ con el comienzo del tratamiento me dur√≥ 22 d√≠as pero este mes...de momento no la he visto!. Nunca pens√© que me alegrar√≠a tanto de no verla!. Y de momento no noto ning√ļn efecto secundario con esa p√≠ldora , estoy sensible pero yo creo que se me pasar√° tras la operaci√≥n , esperar me mata!.

Os seguiré contando....
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm

Re: Mi historia...

Notapor Nati Ch » Mar Jul 28, 2015 3:27 pm

Chicas....tengo una pregunta...alguna teneis problemes de estómago? Y con eso me refiero básicamente a falta de apetito y nauseas a menudo.
Es que ya no sé si es de mi endometriosis o del cardias abierto incompetente que tengo....
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm

Re: Mi historia...

Notapor atenea » Mi√© Jul 29, 2015 1:25 pm

Hola Nati!! Puede ser de la endo, yo hay días en que me siento maravillosamente y otros en los q estoy mal x todo. No sé donde vives, pero con el calor q está haciendo éste verano a mi se me quita tb la gana de comer y anoche x ej. la cena me sentó fatal y no fue nada del otro mundo. Pero lo q sí tengo muy claro es q la endo afecta a todo, la manzanilla alivia bastante.

un saludo.
atenea
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 65
Registrado: Mar Dic 24, 2013 11:27 am

Re: Mi historia...

Notapor Nati Ch » Mi√© Jul 29, 2015 4:37 pm

Gracias por responder Atenea!

Vivo en Barcelona,el calor no me sienta bien para nada en general jejejeje.

Mi problema es que no tengo nunca apetito desde el verano pasado que empec√© con problemas, y ya no s√© si es mi est√≥mago o es la endometriosis, supongo que cuando me operen saldr√© de dudas. Sino me veo con otra operaci√≥n el a√Īo que viene para cerrar ese cardias abierto incompetente y la verdad....ya es demasiado! Con la endo....creo que ya tenemos suficiente.

Se lo comenté al gine y me dijo que podía ser , porque tengo acidez y a veces nauseas y si dejo el protector de estomago me pega un dolor de estomago que me llega a la espalda y es horroroso. Pero lo dicho, creo que lo sabré después de la operación y os confieso que la espera me está afectando también .

Un beso enorme y gracias por contestar.
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm

Re: Mi historia...

Notapor Lutra » Mar Ago 04, 2015 11:20 am

Mucho √°nimo Nati!

Espero que estés mejor del estómago, vaya faena!

A ver si te operan pronto y sales de dudas.
No desesperes...aunque es difícil en ciertos momentos.


Besos!
Lutra
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Dom Mar 30, 2014 8:17 am

Re: Mi historia...

Notapor Nati Ch » Lun Nov 02, 2015 2:11 pm

Hola! os sigo contando mi historia....
Hab√≠a quedado en que El equipo del Dr Carmona mirar√≠a mi caso, pues bien, cuando lo hicieron me llamaron y me dijeron que ten√≠a que pedir una hoja de interconsulta que me derivase al Cl√≠nic porque alli ser√≠a mi operaci√≥n. En agosto la consegu√≠ en el gine de Granollers pero me dec√≠an que a mi me correspond√≠a la Vall de H'ebron que mandar√≠an la interconsulta y me la denegar√≠an que intentase ir yo al Cl√≠nic con el papel a ver si me cog√≠an. Me entr√≥ el miedo y fui hasta la consulta privada del Dr. Carmona para explicarles lo que me hab√≠an dicho, me hicieron esperar un momento y cual fue mi sorpresa cuando me dicen que me va atender el Dr. Carmona en persona....me puse atacadaaaaaaa!!! , como si fuera a ver a Dios! no s√© como explicarlo... Cuando lleg√≥ el momento, no entramos ni en la consulta, vino √©l a la sala de espera y se sent√≥ con mi marido y conmigo como si nos conociese de toda la vida...es un encanto de persona, super cercano y me di√≥ mucha tranquilidad. Me dijo que ellos no rechazaban a nadie en el Cl√≠nic, que fuera con el papel con tranquilidad, que se hab√≠an reunido y que NO SAB√ćAN QU√Č HAR√ćAN CONMIGO (no daba cr√©dito) porque como con el cerazet no tengo NING√öN sintoma...y la operaci√≥n era muy delicada....De verdad que fue alucinante, era como si lo conoci√©ramos de antes, eso vale....UN MUNDO!!!!.

Bueno, pues ped√≠ la consulta , fui, y me toc√≥ otro miembro del equipo (creo que s√≥lo me queda una persona por conocer jejejje) la Dra Gracia....otro encanto!!!. Le d√≠ todas mis pruebas, pregunt√© todo lo que quer√≠a preguntar y le dije todo lo que me hab√≠a pasado. Total que se iban a reunir de nuevo y me llamar√≠a para decirme lo que hab√≠an decidido. A las tres semanas me estaban llamando para decirme que el ur√≥logo del equipo quer√≠a que me hicieran una ECO de ri√Īones y ur√©teres por lo del n√≥dulo en la parte posterior de la vejiga (que por cierto est√° pegado pero no infiltra), as√≠ que la hice la semana pasada y el viernes a consulta a que me dijeran los resultados y la decisi√≥n final.

La ECO, sali√≥ estupenda, nada afectado, me cont√≥ que el radi√≥logo hab√≠a revalorado de nuevo mi RMN y bueno, parece que en la histerectom√≠a me hab√≠an dejado m√°s trozo de √ļtero del que pensaba por eso ten√≠a reglas igualmente (antes del cerazet) , que hab√≠a alg√ļn endometrioma peque√Īito en el lado izq , hidros√°lpinx y un quiste adherencial de 7 cms en el ovario izquierdo. Pero que la pregunta que se hicieron fue la misma QU√Č HACEMOS CON ELLA!!!!.

Total que como no tengo s√≠ntomas, de momento NO HAY OPERACI√ďN :D Y que me controlar√°n cada tres meses por si la enfermedad se activa o muestra nuevas cosas. As√≠ que hasta Marzo no tengo Eco ni visita de nuevo. Y que si sangro por alguna parte , al orinar o al hacer caca que llame a Amelia (es una enfermera que es nuestra interlocutora con el equipo) y se lo comunique.

Todavía no doy reaccionado a todo esto!!!! estaba convencidísima de que me operarían y Noooooooo, al menos de momento, y ojalá que siga así!!!!

Un saludo a todas!!!! Besi√Īos!
Nati Ch
Invitado
Invitado
 
Mensajes: 15
Registrado: Mar Abr 07, 2015 1:38 pm


Volver a Endometriosis

¬ŅQui√©n est√° conectado?

Usuarios navegando por este Foro: Google [Bot] y 2 invitados