Las mujeres con endometriosis venimos a Europa con esperanzas, en la maleta traemos nuestros objetivos para Europa

//Las mujeres con endometriosis venimos a Europa con esperanzas, en la maleta traemos nuestros objetivos para Europa

Las mujeres con endometriosis venimos a Europa con esperanzas, en la maleta traemos nuestros objetivos para Europa

Comunicado que han realizado las Asociaciones de Endometriosis y del cuál nos hacemos eco desde la AEE,

El primero y fundamental recuperar el espíritu del 2005. Aquella bandera que la UE levantó con la declaración por escrito 13/2005 de 9 de marzo de 2005 presentada por los europarlamentarios Diana Wallis, John Bowis, Charles Tannock, Catherine Stihler y Jean Lambert.

Se calcula que somos 2 millones de mujeres que padecemos endometriosis en el Estado español y 14 millones en la Unión Eropea. Eso usando el índice de prevalencia del 10% sobre las niñas y mujeres en edad fértil, más comúnmente aceptado por la comunidad científica. Sin embargo, en nuestra opinión, ese índice es bastante conservador pues está basado en estudios realizados en Estados Unidos. No tenemos datos del Sistema Nacional de Salud de cuantas mujeres hay a día de hoy diagnosticadas con endometriosis, ni de cuantas cirugías se celebran para intentar tratar esta dolencia. Los especialistas hablan de una prevalencia entre el 15 y el 20% en España.

Lo que sí sabemos, porque nos lo dicen los médicos especializados es que somos más mujeres con endometriosis que pacientes con asma, diabetes, VIH y tuberculosis todos ellos juntos. Sin embargo, vivimos invisibilizadas tanto para la comunidad médica como para la sociedad.

Las estadísticas internacionales también nos cuentan que la media es 9 años en que la paciente comienza a referir síntomas y consigue un diagnóstico. Para ello deberá acudir a una media de 8 médicos distintos. Lo más habitual es que cuando una adolescente se queje por los dolores menstruales le digan:es normal que la regla duela. No, no es normal. Es habitual, pues somos al menos 1 de cada 10 las que sufrimos endometriosis y la dismenorrea es uno de los principales síntomas, pero el dolor de regla puede estar producido por otras enfermedades. Cuando hay dolor incapacitante (impide realizar las actividades cotidianas) es síntoma de que algo no va bien. Y acabar con esa falacia, que tan extendida está entre la sociedad y la comunidad médica es el primer paso para una correcta atención a las pacientes con endometriosis.

Pero sigamos con los datos, se calcula que 1 de cada 2 pacientes que acuden a consultas de fertilidad, acaban diagnosticadas con endometriosis. ¿Quiere esto decir que la endometriosis causa infertilidad? No, apenas un 30% de las enfermas de endometriosis tendrán infertilidad. Sin embargo, lo que esto nos indicada que son muchas las mujeres que conviven con la enfermedad normalizando dolores y otros síntomas y es sólo cuando se ven incapaces de concebir por sus propios medios que el sistema sanitario las recibe y presta atención. Poniendo nombre no sólo a su problema de reproducción, sino también a una larga lista de dolores, molestias y cansancio inespecífico, al que antes no se le había prestado atención porque es “normal”.

NO ES UN PROBLEMA SANITARIO, ES UN PROBLEMA SOCIAL

La realidad de las enfermas de endometriosis es que nos vemos expulsadas del sistema.

Expulsadas del Sistema Nacional de Salud, pues apenas existen consultas especializadas en endometriosis. Muchas mujeres con casos más complicados tienen que recorrer cientos de kilómetros para ser tratadas por los pocos especialistas que existen en nuestro país. Y eso cuando se acepta su derivación. Muchas veces son denegadas porque las consultas de endometriosis están saturadas y sólo pueden ver los casos pendientes de operación. Es decir, los casos límites. ¿Qué ocurre? Pues que muchas enfermas se ven obligadas a recurrir a la medicina privada para poder tener un seguimiento adecuado de su enfermedad. Pero aquí viene una traba más, los seguros de salud no cubren las patologías preexistentes. Así que toca pagar a tocateja cada ecografía necesaria para hacer un correcto seguimiento de la evolución de la enfermedad y evitar pasar por el quirófano.

No acaba ahí la expulsión: los medicamentos que se nos recetan no están cubiertos por el SNS, por lo que depende de la capacidad económica de la paciente el poder acceder a un tratamiento adecuado. El acceso a las técnicas de reproducción humana asistida llega tarde y no siempre es el adecuado, por lo que de nuevo muchas afectadas deben de recurrir a las clínicas privadas de RHA para poder formar una familia y contribuir al crecimiento demográfico del país. Pero hay más, aquellas que por la enfermedad cursan bajas laborales continuadas, suelen ser víctimas de despidos laborales permitidos con la actual reforma laboral. Una vez sin ingresos, no hay ayudas específicas para este colectivo, pues ni siquiera la enfermedad y sus consecuencias están contempladas en los baremos para poder optar a un reconocimiento de discapacidad o ayuda a la dependencia. Un estudio sobre la calidad de vida de las pacientes y su rendimiento

laboral nos indica que de media perdemos 10,8 horas semanales de productividad debido al presentimos (estamos presentes pero ausentes debido al dolor). No son simples apreciaciones de las afectadas, contamos con datos empíricos que nos respaldan.

Las reivindicaciones de CARÁCTER URGENTE DE LAS MUJERES ESPAÑOLAS CON ENDOMETRIOSIS a tratar en el Orden del Día se agrupan en los siguientes apartados:

  1. Creación de CSURs.
  2. Estudio Epidemiológico y financiación investigación endometriosis.
  3. Acceso a Técnicas de preservación de la fertilidad y reproducción humana asistida.
  4. Reconocimiento legal y protección social de la acción discapacitante de la Endometriosis.
  5. Difusión, sensibilización y concienciación sobre Endometriosis en sectores sanitarios y público general.
  6. Establecimiento de un canal de comunicación formal, calendario de compromisos y grupo de trabajo. Acciones transversales.

Creación de Centros, Servicios y Unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud

En la amplia mayoría de CCAA las afectadas de endometriosis son atendidas por ginecólogos o ginecólogas generalistas, no especializados en endometriosis, lo que acarrea que en muchas ocasiones no sea diagnosticada o no lo sea correctamente, no se realicen las pruebas adecuadas y no se le paute el tratamiento adecuado.

Es preciso fomentar el diagnóstico precoz de la endometriosis, para que las mujeres puedan recibir los tratamientos necesarios a tiempo con el fin de minimizar las repercusiones que puede tener la enfermedad en la salud general de la paciente, así como en relación con la infertilidad o esterilidad que suele estar íntimamente ligada a la endometriosis.

La falta de CSUR contribuye a que miles de mujeres en España no reciban una atención adecuada por un equipo multidisciplinar, debido a los problemas para gestionar derivaciones entre Comunidades Autónomas.

La Guía de Atención a las mujeres con endometriosis en el SNS editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2013, debe ser considerada como la mejor fuente para conocer los criterios médicos a seguir en el tratamiento de la endometriosis, dado su carácter oficial, la amplia participación de profesionales de referencia en el área de esta enfermedad y las evidencias científicas que la avalan. Dicha guía, establece que aquellas pacientes con una endometriosis grave y/o profunda necesitan de una “atención multidisciplinar, dadas las características complejas de este tipo de endometriosis y del tratamiento y seguimiento médico-quirúrgico que pueda exigir”.

El acceso en condiciones de igualdad para todas las pacientes del territorio nacional a este tipo de unidades multidisciplinares sólo puede ser llevado a cabo mediante el reconocimiento oficial de CSURs que cuenten con todos los servicios necesarios para el tratamiento de los casos de endometriosis grave y/o profunda.

En las reuniones mantenidas por estas Asociaciones con el Ministerio de Sanidad en 2014, 2015 y 2016 las representantes del Ministerio se comprometieron a una serie de acciones en referencia a la creación de CSUR de endometriosis en el SNS.

De acuerdo a una comunicación del Ministerio a través del Secretario de Estado de Relaciones con las Cortes al Congreso de los Diputados a raíz de una pregunta de control, se preveía que para el primer semestre del año 2015 el Consejo Interterritorial (CISNS) reconociese la Endometriosis como patología y procedimientos diagnósticos o terapéuticos para el que es necesario designar CSUR en el Sistema Nacional de Salud.

Estamos entrando en el segundo semestre de 2018 y todavía no se ha realizado dicho reconocimiento. Demandamos que se de el debido impulso a la creación de los CSURs, priorizando su creación debido a la alta prevalencia de la enfermedad y a la desprotección ante sus derechos sanitarios que están sufriendo las afectadas. No es admisible el retraso de más de 2 año en las previsiones informadas al poder legislativo en su función de control del Gobierno.

II. Estudio Epidemiológico y financiación investigación endometriosis

Siendo la Salud Pública competencia del Ministerio Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, las Asociaciones de afectadas por Endometriosis consideramos que es responsabilidad del Ministerio el impulso y la coordinación de un estudio epidemiológico que permita conocer la prevalencia real de la enfermedad en las mujeres residentes en España.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica en su artículo 6 indica:

“Los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas sanitarios de la comunidad que impliquen un riesgo para su salud individual o para la salud pública, y derecho a que esta información se difunda en términos verdaderos, comprensibles y adecuados para la protección de la salud”

Como ya se habrá desprendido de esta intervención, las enfermas de endometriosis no existimos para la administración ni para la sociedad porque no existen datos y cifras fiables que nos hagan visibles. Por eso creemos que la principal acción que se debe de acometer para empezar a visibilizar esta enfermedad y contar con la información adecuada para poder dar una asistencia adecuada a las pacientes es un estudio epidemiológico a nivel estatal.

El Centro Nacional de Epidemiología tiene la capacidad para dar datos anuales de enfermedades con índices de prevalencia parecidos como son los tumores cancerígenos, e incluso de enfermedades menos expandidas pero contagiosas como la tuberculosis o el vih (estos datos de obligada información pública por la OMS).

Existe la capacidad técnica para realizar este estudio, como así demuestra también el reciente estudio sobre la Diabetes Melitus realizado dentro del consorcio Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) adscrito al Instituto de Investigación Carlos III.

El recientemente publicado Portal Estadístico del Área de Inteligencia de Gestión del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se prueba insuficiente para recabar datos fiables sobre esta enfermedad, pues una rápida búsqueda del Conjunto Mínimo Básico de Datos de Hospitalización refleja que en el período de de 1997 a 2015 sólo 99.000 casos de hospitalización tenían como diagnóstico principal la endometriosis.

Además, en el año 2016 Francia realizó un estudio epidemiológico preeliminar con los datos de las altas médicas hospitalarias, que indicaba que es necesario hacer un estío epidemiológico ad hoc y por regiones. La organización política del estado francés en materia de sanidad es parecida al español, por lo que si se pudo realizar un estudio de esas características en el país vecino y se contempla la posibilidad de realizar uno más detallado, no vemos porqué no se ha de realizar en el territorio español.

Por otra parte, resulta fundamental conocer la prevalencia de una enfermedad que, tomando como referencia la incidencia en otros países, estaría afectando a dos millones de españolas. Sin embargo, este dato está basado en estimaciones no contrastadas y para realizar una planificación estratégica adecuada, es necesario delimitar el alcance real de la endometriosis en España.

Demandandamos que se realice un estudio epidemiológico que permita a las administraciones públicas, facultativos de los sistemas de salud y seguridad social, a las asociaciones de enfermas y a los ciudadanos interesados, contar con datos fiables de la prevalencia real de la enfermedad en España.

Así mismo, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social debe tomar las acciones oportunas para velar por la calidad en la recogida de datos sobre endometriosis que permitan contar con series epidemiológicas veraces sobre esta patología.

Por otra parte asistimos atónitas a la paradoja de que en la actualidad la escasa investigación que se realiza en el territorio nacional (por ejemplo el de la Universidad de Murcia sobre la reacción inmunológica en la enfermedad para buscar marcadores que favorezcan diagnóstico menos agresivos y terapias más eficaces; o el de la Universidad de Granada de epigenética de la endometriosis para buscar tratamientos específicos) está financiada de manera privada por Universidades Públicas, mientras que las investigaciones sobre afectación de la fertilidad debido a la endometriosis de clínicas privadas se ve financiada por fondos públicos. Consideramos que se deben de priorizar las ayudas públicas a investigaciones que busquen profundizar en el conocimiento de la enfermedad para poderla diagnosticar y tratar directamente. Así mismo, debido a que estudios contrastados (por ejemplo uno realizado por el Dr.Carmona sobre disruptores endocrinos) revelan la importancia de los factores ambientales en la aparición y desarrollo de la endometriosis, también deben de ser prioridades los estudios de salud medioambiental para crear entornos seguros que pongan freno a la expansión de la endometriosis.

III. Acceso Técnicas de preservación de la fertilidad y reproducción humana asistida

La Guía de Atención a las mujeres con Endometriosis en el SNS del Ministerio reconoce que “La infertilidad puede alcanzar al 30-40% de las mujeres con la enfermedad”. Resulta pues comprensible que una de las principales demandas del colectivo sea el acceso a las técnicas de reproducción humana asistida (RHA).

La propia guía hace la recomendación de que las pacientes afectas de endometriosis que tengan deseo reproductivo serán remitidas directamente a la Unidad de Reproducción correspondiente, sea desde la atención primaria o la especializada. Especialmente en las formas avanzadas, habida cuenta la tendencia a la progresión de la enfermedad, se intentará agilizar el proceso de derivación.

La actual redacción de la Cartera de Servicios Comunes del SNS tras la modificación efectuada por la Orden de este Ministerio SSI/2065/2014, de 31 de octubre, en los criterios de acceso a la RHA terapéutica indica que será necesario la constatación de “ausencia de consecución de embarazo tras un mínimo de 12 meses de relaciones sexuales con coito vaginal sin empleo de métodos anticonceptivos” (5.3.8.1.a). Dicha redacción ha sido declarada nula de pleno derecho por el Juzgado de lo Social número 18 de la Comunidad de Madrid, por contravenir los dictados de una ley de rango superior (Ley 14/2006 sobre Técnicas de Reproducción Asistida). Además, dicha redacción imposibilita que en algunas Comunidades Autónomas las enfermas de endometriosis tengan el trato agilizado que recomienda la guía de atención.

Así mismo, la Cartera de Servicios Comunes del SNS indica que se prestarán tratamientos en situaciones especiales como la preservación de gametos o preembrión para uso autólogo diferido por indicación médica para preservar la fertilidad en situaciones asociadas a procesos patológicos especiales, de acuerdo a lo recogido en el apartado 5.3.8.3.d. En la actualidad no hay una consistencia en la aplicación de este precepto entre las distintas administraciones de salud del sistema autonómico. En algunas Comunidades Autónomas (Asturias, Andalucía y Madrid) las pacientes de Endometriosis sí tienen acceso a la preservación de gametos, mientras que en otras es un derecho que no se reconoce salvo reclamación judicial.

Demandamos que todos los Centros de Reproducción Asistida del Sistema Nacional de Salud, cuenten con una lista preferente para mujeres con endometriosis, evitando así el riesgo de avance de la enfermedad y el sufrimiento que supone.

La enfermedad altera la calidad de los óvulos y se incrementa el riesgo de la pérdida de reserva ovárica, es por ello que pedimos la cobertura por parte de la Seguridad Social de la vitrificación de los propios óvulos en edad fértil.

Por desgracia, muchas personas con endometriosis no pueden llegar a concebir un embarazo y se plantean otras opciones como la ovodonación, que también pedimos que sea considerada dentro de la cobertura.

IV. Reconocimiento legal y protección social frente a la acción incapacitante de la Endometriosis

En el año 2011 un grupo de 107 mujeres de Barcelona participaron en un estudio Multicéntrico en 10 países desarrollado por la World Endometriosis Foundation y publicado en la revista científica Fertility and Sterility de la Asociación Americana de Medicina Reproductiva (Fertil Steril ® 2011; 96: 366-77) sobre la incidencia de la Endometriosis en la calidad de vida y la productividad laboral. Los resultados indican que la Endometriosis supone una reducción significativa en la calidad física de vida relacionada con asuntos de salud, así como que las pacientes con Endometriosis perdían una media de 10.8 horas semanales de efectividad laboral. Este estudio da base empírica a la reivindicación del reconocimiento de la Endometriosis como enfermedad incapacitante y potencialmente discapacitante.

Son muchas las mujeres que a consecuencia de la enfermedad o de los malos tratamientos y cirugías tienen dolor crónico y problemas de movilidad. Sin embargo, sólo existen 3 mujeres en todo el Estado que tengan reconocida la incapacidad laboral permanente, todas ellas han debido recurrir por el procedimiento Contencioso-Administrativo y en todos los casos se han debido de aportar otra serie de patologías para que se considerase su incapacidad.

Sin embargo, según un estudio realizado en la Subdirección General de Coordinación de Unidades Médicas del INSS sobre los procesos de Incapacidad Temporal en el periodo enero-mayo de 2014, sobre un total de 408.955 procesos se encontraron 167 casos con alguno los diagnósticos relacionados con Endometriosis, es decir un 0,041 % del total de procesos del periodo. Se entiende de estas cifras que, pese a que la Endometriosis puede ser una causa principal de incapacidad laboral y de discapacidad en la vida diaria, la enfermedad está infradiagnosticada de cara a la identificación de procesos de incapacidad temporal y de incapacidad permanente.

De nuevo, es necesario formar a los profesionales sanitarios para que sepan reconocer la enfermedad y codificarla adecuadamente para que la Administración cuente con información veraz sobre las enfermas y también es necesario que la Endometriosis y los trastornos asociados sean debidamente nombrados, detallados y valorados en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, el cual se encuentra en proceso de revisión para adaptarlo a la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” (CIF) de 2001 y que lleva un marcado retraso. Celebramos que se centre el barreno de discapacidad sobre las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación del ser humano y que se cree un capítulo separado para el aparato reproductor (en el RD 1971/99 se engloba todo en un capítulo de aparato genitourinario) y que aspectos como el dolor y la fatiga crónica pasen a ser considerados. Sin embargo en una reunión mantenida con el IMSERSO y los técnicos encargados de la redacción y validación del nuevo RD de barrero de la discapacidad se puso de relevancia la dificultad para medir aspectos considerados “subjetivos” como el dolor o la fatiga. Por ello se considera que la Endometriosis y los trastornos asociados deberían ser nombrados, detallados y valorados en el nuevo Real Decreto 1de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

V. Difusión, sensibilización y concienciación sobre Endometriosis en sectores sanitarios y público general.

La desinformación es una de las principales características de esta enfermedad, tanto en la población general como en el sector médico. Cuando una mujer muestra síntomas de endometriosis tarda demasiado tiempo en saber cuáles son las consecuencias reales de su afección. Esto es así porque un gran número de las personas profesionales de la salud que la van a atender tienen un conocimiento limitado de esta enfermedad y, o bien no la identifican, llevando a la paciente por un camino de visitas constantes a urgencias sin resultado positivo y derivaciones a ciegas a distintos especialistas (urólogos, reumatólogos, psiquiatras…), o bien le aplican un tratamiento parcial e insuficiente. La Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, en su artículo 27, recoge los principios básicos para la integración del principio de igualdad en las estrategias y programas de salud que deberán tener en cuenta en su formulación, desarrollo y evaluación las distintas necesidades de mujeres y hombres y proporcionar las medidas e intervenciones adecuadas para abordarlas (objetivos, actuaciones e indicadores).

España es firmante de la Declaración de Madrid Mainstreaming de Género en las políticas de Salud en Europa. Dicha declaración insta a los Estados Miembros y a la OMS a incluirlas perspectiva de género como uno de los criterios para la financiación de cualquier investigación relevante. Esto conlleva establecer directrices y llevar a cabo programas de formación sobre género y salud dirigidos a las personas que investigan y a quienes evalúen las propuestas de investigación.

La Guía de Atención a las mujeres con endometriosis en el SNS editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2013 recomienda:

  • Promover la sensibilización social y profesional (jornadas, seminarios, cursos, campañas, etc.) para un mejor conocimiento de la endometriosis.
  • Capacitar al personal sanitario para la detección precoz de síntomas y signos de sospecha, así como para mejorar la atención sanitaria a las mujeres que sufren endometriosis.
  • Mejorar el conocimiento de la endometriosis por el conjunto de profesionales de atención primaria que pueden verse implicados en el abordaje de la misma, impulsando la formación desde un punto de vista biopsicosocial que incluya la perspectiva de género, con el fin de garantizar una adecuada respuesta a las necesidades de las mujeres que la padecen.

La difusión de la Guía de Atención a las mujeres con endometriosis en el SNS editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2013, es imprescindible para que el personal del sistema nacional de salud conozca esta enfermedad, pueda identificarla y derivar correctamente al especialista adecuado a la paciente.

En respuesta a una queja presentada ante el Defensor del Pueblo en 2016 el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad alega que se ha dado la debida difusión a la mencionada guía en redes sociales y con la impresión de 800 folletos del díptico: “Endometriosis. Abordaje y Seguimiento. Claves para mejorar la actuación profesional en el SNS” elaborado por el propio Ministerio.

Las asociaciones consideramos que dicha difusión es insuficiente (2 tweets en 2013 y 800 folletos para más de 4.000 profesionales de obstetricia y ginecología y más de 50.000 profesionales de atención primaria en el Sistema Nacional de Salud).

Se debe de diseñar un plan de difusión adecuado a las dimensiones del Sistema Nacional de Salud para que la información llegue adecuadamente a los profesionales. Dicho Plan de difusión deberá incluir formación reconocida en la carrera de los profesionales del SNS mediante créditos de formación, dirigiendo dicha formación de

manera prioritaria al personal médico y de enfermería de asistencia primaria y atención de urgencia, pues es en esos ámbitos donde mejor se puede hacer la sospecha diagnóstica diferencial.

El Ministerio deberá recordar en el Consejo Interterritorial del SNS la importancia de que las diversas Consejerías de Salud Autonómicas difundan la Guía de Atención a las mujeres con endometriosis en el SNS.

VI. Establecimiento de un canal de comunicación formal, calendario de compromisos y grupo de trabajo. Acciones transversales

Para terminar, de nuevo nos gustaría poner como referencia lo que pasa en otras partes del mundo:

En el 2016 y 2017 elGobierno francés tomó nota de la importancia de esta enfermedad como asunto de salud pública y ha firmado una serie de convenios de partenariado entre los Ministerios de Educación, Sanidad e Igualdad y las principales asociaciones de pacientes del país. Estas “convenciones” como se denominan en la lengua francesa pretenden informar del problema de salud pública que representa la enfermedad, tanto al público general con una campaña de comunicación por todas las principales ciudades del país, así como a la comunidad médica, creando un Centro Nacional de Endometriosis. También se ha creado el compromiso de educar en los próximos 5 años a las niñas y niños en edad escolar sobre salud reproductiva trasmitiendo el mensaje de que la menstruación no tiene que ser dolorosa.

Como colofón a la iniciativa política que ha nacido en Francia, y que las Asociaciones del Estado español envidiamos, en 2017 la Ministra de Igualdad de Francia hizo una intervención sobre la endometriosis en el marco de la Comisión del Estado de las Mujeres en la sede de Naciones Unidas.

Así mismo, gracias al trabajo de la Coalición Australiana de Endometriosis y el Grupo de Parlamentarios Amigos de la Endometrisios, el gobierno Australiano ha decidido lanzar un Plan Nacional de Endometriosis con un presupuesto de 2,5 millones de dólares australianos sólo para investigación médica y 1 millón para campañas de difusión y sensibilización del público en general.

En España desearíamos que las Instituciones tomasen ejemplo y se crease un grupo de trabajo interministerial, así como que se apoyase en un equipo interdisciplinar y participativo, que no sólo estuviese formado por profesionales de la medicina sino también por psicólogos, sociólogos, trabajadores sociales y otros colectivos profesionales relacionados con la situación de las afectadas por endometriosis. Así mismo nos gustaría que en los espacios públicos de representación popular como Congreso de los Diputados, Senado y Parlamento Europeo los distintos grupos políticos trabajasen de manera conjunta y coordinada junto con las Asociaciones de afectadas por Endometriosis para conseguir que se pongan en marcha acciones que satisfagan las demandas de las enfermas de endometriosis.

Para terminar recordarles que el dolor de regla no es normal, que pedimos acciones que visibilicen la realidad de 2 millones de niñas y mujeres en España (14 millones en Europa, 180 millones en todo el mundo) y que nos ayuden a que el futuro de las niña actuales tengan mejores perspectivas de futuro que las actuales enfermas aquí presentes.

Encuentro Endometriosis Bruselas
25 – 26 de junio 2018

Propuesta y objetivos:

Proponernos unas jornadas de trabajo que consistirán en:

  • Una visita al Parlamento Europeo el día lunes, 25 de junio a las 16.30h de una hora y media
  • Una reunión de trabajo con todas las asociaciones invitadas el día martes, 26 de junio de 11h a 13h en la que pondremos en común las distintas propuestas y elaboraremos una hoja de ruta y calendario de acciones que nos permita convocar un Encuentro Europeo de Plataformas y Asociaciones de mujeres afectadas por endometriosis a principios de 2019.

Participan:

  • Endocat
  • ADAEZ
  • AEXAE
  • EndoEuskadi
  • EndoMadrid
  • querENDO
  • ADAEC
  • Asociación de Afectadas de Endometriosis de Valencia – AAEV
  • Endoqué?

Expertos:

  • Miariam Al Adib Mendiri – Ginecóloga y Obstetra:
  • Francisco Carmona -Jefe de Ginecología del Hospital Clinc de Barcelona (solo participa en la reunión del día 26)
  • José Miguel Amostegui – Fisioterapia Obstetricia – Presidente de la Sociedad Española de Fisioterapia y Pelviperineología
  • Francisco Artacho – Investigador (Invitado por ADAEC)

Horarios:

Lunes, 25 de junio

  • 30h Visita guiada. Reservada para 35 personas.

Martes, 26 de junio

  • 10 a 13h Estructura reunión de trabajo Endometriosis.
  • 10 -11.10 Bienvenida y ronda de presentaciones a cargo de Lola Sánchez
  • 10 – 11:10. Bloque 1: Demandas y necesidades de las afectadas. Las distintas plataformas participantes en el encuentro expondrán y pondrán en común sus necesidades y demandas.
  • 10 – 11.40. Bloque 2: Demandas y necesidades de los especialistas. Contamos con expertos que trabajan día a día con la enfermedad. Necesitamos que expongan de manera clara las necesidades que tienen para poder hacer un trabajo eficaz que ayude a detectar y tratar la endometriosis de manera temprana.
  • 40 – 12.20. Bloque 3: Demandas comunes. La elaboración de un documento conjunto que refleje las demandas comunes de las distintas plataformas y especialistas, nos permitirá Identificar hacia qué instituciones tenemos que dirigirlas. La endometriosis es una enfermedad invisibillzada de difícil detección y tratamiento. ¿Quién no está haciendo su trabajo? Necesitamos señalar a las administraciones responsables y negligentes que por inacción u omisión permiten esta violación de derechos fundamentales de las mujeres. Información si procede sobre la tramitación de la PNL en el Congreso.
  • 20 a 13 Bloque 4: Hoja de ruta. Hacia un Encuentro Europeo en 2019. Creación de una Red Europea de Afectadas por Endometriosis o inclusión en la existente si está funcionando.

Para agilizar el encuentro lo Ideal sería que en el grupo de trabajo y coordinación que ya tienen en funcionamiento las plataformas participantes en el encuentro, decidan quién expondrá y qué en cada bloque.

2018-06-25T17:30:08+00:00

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