Que hacemos

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Que hacemos 2017-01-16T00:23:16+00:00

La AEE fue fundada en 2002, siendo la primera Asociación de enfermas de Endometriosis del estado español, y desde entonces lleva realizando una labor constante en la lucha para ayudar a las mujeres con Endometriosis, conseguir un mayor conocimiento de esta enfermedad por parte de la sociedad e intentar que el gobierno de España y los gobierno autonómicos dediquen mayores recursos a la lucha contra esta enfermedad. Todo este trabajo se ha llevado a cabo sólo con la ayuda de los socios, familiares y colaboradores de la AEE sin recibir nunca ninguna subvención de ningún organismo.

En el periodo 2002 – 2008 la AEE fue prácticamente la único voz de las afectadas, a partir de 2008 surgieron numerosas Asociaciones a nivel autonómico y provincial cosa lógica dado que la Sanidad es un servicio transferido a las Comunidades de Autónomas y por tanto era mucho más ágil una representación local en cada Comunidad. Desde entonces la AEE se ha centrado en la difusión de contenidos y novedades relacionadas con la Endometriosis, contestar las dudas que nos plantean e intentar influir en los representantes políticos nacionales para que dediquen mas recursos a la problemática de la Endometriosis.

Ahora os queremos dar un resumen de lo que es nuestra labor durante estos años:

Principales acciones y logros conseguidos

  • En primer lugar prestar ayuda a las mujeres que se enfrentan a este diagnóstico
  • Apoyo en problemas sociales derivados
  • Ayuda a parejas que han visto perjudicada su relación a causa de la enfermedad
  • Ofrecer un listado de profesionales, clínicas y hospitales, públicos y privados especializados en la Endometriosis
  • Mantener a los visitantes al día sobre novedades, artículos publicados en todo el mundo .
  • Intercambio de experiencias entre las personas afectadas
  • Intercambio de información con asociaciones de otros países
  • Propagar más información de esta enfermedad
  • Difundir novedades científicas a médicos y hospitales interesados
  • Aconsejar a mujeres y sus familiares en casos especiales
  • Publicar el primer libro en castellano sobre la Endometriosis con la participación de 12 especialistas en representativos de todas las áreas relacionadas con la enfermedad, desde la Ginecología hasta la Acupuntura pasando por especialistas en Gastroenterología y Psicología.
  • Crear un DVD del Simposium Endometriosis con los contenidos en audio
  • Crear un DVD con las imágenes del Simposium Entre el Desafío y la Esperanza
  • Contacto con políticos e instituciones para mejorar la situación y los derechos de la paciente con Endometriosis
  • Realización de una encuesta nacional sobre “endometriosis y calidad de vida”
  • Impulsar la creación de un comité científico propio de la AEE y realizar trabajos y labor unidos
  • Editar una libreta informativa y explicativa para los consultorios de ginecólogos
  • Proponer una serie de preguntas parlamentarias en el Congreso de los Diputados sobre la situación de las mujeres con Endometriosis
  • Participación en la semana internacional de la endometriosis con actos divulgativos de la enfermedad.
  • Contactos con la medicina pública y privada:
    • Reuniones con el Profesor José Bajo Arenas, presidente de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) para la creación del comité científico de la Endometriosis que estará formado por los principales especialistas de España en esta enfermedad.
    • Se han realizado entrevistas con el Dr. Francisco Carmona, director de la Unidad de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínico de Barcelona perteneciente a la red de salud pública y Unidad de Referencia de Endometriosis en Cataluña.
    • Contactos con el Grupo Quirón de Bilbao en la especialidad de Fertilidad
    • Reuniones con el Hospital de la Ribera de la Comunidad Valenciana y con el instituto IMER de reproducción
    • Contactos con el director del IVI Madrid Dr. García Velasco
    • Contactos con el Sr. P. Barri del Instituto Dexeus de Barcelona
  • Presencia en los medios de comunicación para promover el conocimiento de la Endometriosis en la Sociedad:
    • Participación en programa radiofónicos de salud
    • Campañas divulgativas para diagnóstico precoz en 40 Principales
    • Participación en programas televisivos
    • Realización de notas de Prensa cuando se produce una noticia relevante relacionada con la Endometriosis
  • Labor Internacional
    • La AEE es miembro fundador de la  EEA (Europeen Endometriosis Alliance), entidad que agrupa a todas las Asociaciones de Endometriosis de Europa y coordina acciones conjuntas en el Parlamento Europeo para que destine fondos a la investigación y tratamiento de la Endometriosis
    • La AEE ha participado junto a la EEA en la elaboración de la Guía con la línea de trabajo que se debe seguir en toda la Unión Europea para conseguir una mejor formación en los médicos de familia y especialista
    • Asistencia al IX Congreso Mundial de la Endometriosis celebrado en Maastricht, Holanda.
  • Estos son algunos de los Congresos y Simposiums que ha organizado o participado la AEE:
    • Simposium Vivir Con Endometriosis organizado por la AEE en mayo de 2004
    • Congreso de Milán para la fundación de la EEA
    • Congreso Internacional de Laparoscopia en Mallorca donde la presidenta de la AEE Corinna Schmid presentó una ponencia titulada la Relación entre la AEE y los médicos.
    • Simposium de Bilbao Entre el Desafío y la Esperanza, organizado por la delegada en Euskadi
    • Charla sobre Endometriosis organizada en Alzira, Valencia.
    • Simposium Novedades médicas y políticas en la Endometriosis, organizado por la AEE marzo de 2007
    • Jornada de Endometriosis organizada en el Hospital Clínic Provincial de Barcelona en 2.008 bajo la dirección del reconocido especialista de Endometriosis Dr. Francisco Carmona.

Vocación Global de Servicio

Desde el primer momento de su fundación la AEE ha tenido una ovación de servicio global hacia la mujeres afectadas por la Endometriosis, fundada en la provincia de Gerona ha prestado ayuda desde el primer momento a todas las mujeres de España, facilitando los servicios mencionados a cualquier persona.

Además su página Web ha permitido ofrecer ayuda a miles de mujeres de habla hispana de todo el mundo de países donde no existen  Asociaciones de Endometriosis o no hay mucha información sobre la enfermedad.

Hemos recibido visitas de mas ¡100 países del mundo! y lo que es más importante todas estas mujeres enfermas que necesitan apoyo y ayuda han podido consultar toda la información de su enfermedad gratuitamente sin necesidad tan siquiera de registrarse. La AEE ha puesto a su disposición todo el material disponible para poderlas ayudar

La Página Web de la Asociación Endometriosis España

Mención aparte merece la página Web de la AEE por lo que ha llegado a convertirse con un trabajo constante de 6 años intensos dedicados a su mejora constante y que permitido lo siguiente:

  • La página Web ha ido ampliándose constantemente desde su creación en 2.002, actualmente está formada por más de 16.000 páginas
  • La AEE ha obtenido la certificación Colegio de Médicos de Barcelona
    como Web médica acreditada lo cual garantiza la seriedad de los contenidos de la página
  • La AEE ha obtenido la certificación de la más prestigiosa organización internacional de páginas Web con contenido médico la
    Health On The Net
  • Según el más ranking más importante de Internet Alexa la página Web de la AEE, durante
    los últimos años se ha situado como la más popular de todas las organizaciones mundiales de Endometriosis, llegando a superar a la que durante 10 años había sido la más visitada la Endometriosis Association  de Estados Unidos.
  • Tenemos más de 5.000 usuarios registrados.
  • La página Web no sólo ofrece información sobre todo lo relacionado con la Endometriosis si no que también brinda a sus usuarios la posibilidad de intercambiar experiencias a través de sus foros que en estos momentos ya pasan de los 30.000 mensajes.
  • Existe una sección específica de Historias reales para que las afectadas puedan tener un espacio para publicar sus vivencia con al enfermedad,

La Proposición No de Ley de la Endometriosis

La Endometriosis es una problemática poco apoyada desde el sector público debido al desconocimiento que existe de la misma, existen pocas unidades especializadas en Endometriosis, hay poco apoyo a las afectadas, para conseguir una situación de incapacidad las mujeres enfermas deben meterse en complejos y costoso procesos judiciales para reclamar lo que debería ser un trámite normal.

Por ello la Asociación Endometriosis España vio claramente que el camino a seguir era luchar por mejorar las prestaciones que debían recibir las afectadas por parte de todo el sector publico, Sanidad, Seguridad Social, Ministerio de Trabajo, etc. llevando la problemática de la Endometriosis al Congreso de los Diputados. Intentar conseguir las mejoras Comunidad por Comunidad hubiera sido interminable, es por ello que se iniciaron contactos con una persona muy sensibilizada con los problemas médicos y sociales derivados de la Endometriosis, el Diputado de Convergencia i Unió sr. Josep Maldonado.

El martes 27 de junio de 2006 se convierte en un día histórico para las afectadas por la Endometriosis al aprobarse por primera vez una Proposición no de Ley PNL) en el congreso de los Diputados que insta al gobierno de España a dedicar más recursos a la lucha contra esta enfermedad y a crear grupos de trabajos especializados en la Endometriosis para abordar la problemática de esta enfermedad no solamente desde el punto de vista médico sino también de la repercusiones que tiene en la vida laboral y familiar de las afectadas.

La PNL por el sr. Josep Maldonado y en la reunión final de la Comisión de Salud que se realizó en el Congreso de los Diputados para cerrar el texto definitivo de la PNL participó directamente la presidenta de la AEE Corinna Schmid, hubo sus tiras y aflojas, como en cualquier iniciativa que se presenta, pero se consiguió el gran éxito de lograr la unanimidad de todos los partidos políticos de la Cámara, incluidos PSOE y PP, siendo de las pocas iniciativas de esta legislatura que han recibo apoyo total.

De esta manera culminaba un trabajo iniciado un año antes y abría una nueva etapa para empezar a mejorar las condiciones de las afectas por Endometriosis a todos los niveles. El cambio en el Ministerio de Sanidad y las elecciones de Marzo de 2008 han retrasado un poco la creación de las comisiones pero en el inicio de la legislatura va a ser una de las prioridades de trabajo.

El Libro Endometriosis: Una visión multidisciplinaria para médicos, pacientes y familiares

Desde la fundación de la AEE en 2002 la presidenta Corinna Schmid,  tuvo claro un objetivo: que hubiera un libro en el que se pudiera dar a las enfermas la máxima información de acerca de la Endometriosis, de una forma clara y desde varios puntos de vista.

Tras 3 años de trabajo y reuniones finalmente se consiguió la colaboración de los 14 especialistas que contribuyeron con sus capítulos a la creación de este libro. Solo faltaba un paso, la financiación de la edición de libro y ahí es donde, una vez mas, la familia Vera, a través de su empresa Mokuba by Ribbon Line aportó una contribución para que este proyecto fuera una realidad.

El Libro Endometriosis ofrece un enfoque multidisciplinar en el que 14 especialistas abordan la problemática de la Endometriosis desde distintos puntos de vista.  Por primera vez la enfermedad no se ve unicamente como un problema ginecológico, si no que se tienen en cuenta todos los aspectos relacionados con la enfermedad y sus consecuencias en la adolescencia, en la relación de pareja y familiar , en la sexualidad, etc.

Un libro imprescindible para enfermas, familiares y profesionales que quieran disponer de una visión de conjunto de esta compleja enfermedad donde se abordan todos los temas que preocupan a las enfermas de Endometriosis desde todos los puntos de vista posibles. Prestigiosos especialistas con muchos años de experiencia en el tratamiento de esta enfermedad nos ofrecen sus opiniones, puntos de vista y consejos.

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16 Comments

  1. Gina 26 Abril 2017 at 16:45

    Hola Chicas,

    tengo 25 años y llevo sufriendo la enfermedad desde hace 8 años.

    Hoy he escrito un artículo en mi blog en el que cuento todo el camino,

    también hay un enlace para firmar al que solo le faltan 6.000 firmas.

    Por favor, si podéis ayudarme a difundir el artículo para lograr las firmas os estaría muy agradecida.

    http://mentedesastre.blogspot.co.uk/2017/04/el-dolor-de-mi-vida.html

  2. Celia 23 Marzo 2017 at 12:16

    Hola buenos días, hace un mes me diagnosticaron endometriosis después de estar cambiando de ginecólogos durante dos años sin saber que me pasaba.
    Vivo en Madrid y mi ginecólogo me ha recomendado acudir a un ginecólogo especialista en endometriosis. ¿Me podéis recomendar algún médico por favor?
    Tengo sociedad de Asisa si sirve de algo.
    Gracias

  3. AEE 16 Marzo 2017 at 12:43

    En nuestra Web tenemos una sección de especialistas en endometriosis en España que puedes consultar.

  4. silvia 8 Marzo 2017 at 17:12

    Hola a todas/os
    Yo siempre he tenido reglas fuertes y dolorosas pero desde hace unos años va a mas. Nunca me habian visto nada, hasta hace 2 meses en que, en Republica Checa, donde ahora estoy trabajando, me dio un gran dolor y me vieron 3 quistes de 5 cm. (muy rapido han tenido q evolucionar porque me hago ecografia cada año y no habia nada).
    El caso es que me encuentro con muchas molestias, sin poder tomar analgesicos mas que paracetamol y con un tratamiento vinnette que me da cefalea depresion y ansiedad (he tenido q empezar a medicarme y estoy realmente desesperada).
    Ya me han dicho q doy perfil para operacion pero no me dan cita hasta junio solo con especialista o sea q pinta lejano y asi no puedo estar,,,El idioma es una barrera y creo no estan teniendo en cuenta la urgencia por mi imposibilidad de tomar analgesicos y mala respuesta al tratamiento hormonal.
    Estoy pensando en coger la baja e ir a España a tratarme por publico o privado…Algun consejo? Algun privado si no aqui en Praga ya que veo que la asociacion tiene contacto con el resto de asociaciones europeas?
    Mi barriga y yo esperamos sus comentarios con avidez…UU

  5. AnaGil 6 Marzo 2017 at 12:20

    Hola Inma, qué tratamiento y alimentacion has seguido para que ya no tengas dolores desde hace 6 años?? Yo soy de Huelva, y necesito saber de alguna unidad especializada cerca. Mis dolores son de llevarme a pensar en tirarme por la ventana. Estoy en proceso FIV y aún sin éxito, por eso estoy postergando mi operacion de endometriosis en ovarios. Gracias

  6. Sandra 21 Febrero 2017 at 12:36

    Hola, como Inma, recomiendo al Dr. Carmona en hospital clínico de Barcelona o en la clínica especializada en endometriosis, woman’s, en la que trabaja él junto a varios colegas que gestionan la misma rama a nivel multidisciplinar. Yo soy de Valencia, y me he desplazado hasta allí. Todas sus recomendaciones han sido acertadas y su forma de atacar el problema, a nivel emocional, muy tranquilizador, cosa que le agradezco enormemente. Llevo aproximadamente 10 años sufriendo esta enfermedad y con crisis que me dejaban tirada en el suelo de forma repentina y sin poderme mover, duraban alrededor de 30 min llegando a hasta las 2h. Eran crisis inhabilitantes que y luego pasaban como si nada. Me iba a urgencias diciendo que tenía contracciones a la altura de los ovarios y me diagnosticaban Colón irritable. Irritable es mi estado de ánimo, cambiante sin motivo aparente. Aterrorizada x no entender el desconocimiento médico a mi malestar. Con las reglas, el día de trabajo era una tortura, no podía concentrarme, ni pensar con claridad. Y todas mis compañeras me decían q ellas también tenían la regla y que yo era una exagerada. Vivir así, no es vida. Pensar que te estás volviendo loca te aísla y te hace sentir muy mal. Afortunadamente, en una revisión anual ginecológica (habiendo cambiado de ginecologa este año pasado), en mayo de 2016 me detectaron endometriosis. Busqué información en internet y encontré artículos del Dr. Francisco Carmona. Me puse en contacto con la clínica WOMAN’S, me hicieron pruebas y la endometriosis estaba en fase IV, tenía otros órganos afectados, a parte del aparato reproductor. Me gustaría que las afectadas se movilizarán xa reclamar al gobierno más profesionales cualificados, incluyendo a los médicos de atención primaria de la SS y de las urgencias en los hospitales. Una detección a tiempo, evita mucho sufrimiento psicológico al paciente y que la enfermedad sea más grave. La infertilidad es una putada si buscas hijos, xo el miedo al desconocimiento y el malestar físico se suman al enorme etc que puede producirte esta enfermedad BENIGNA y silenciosa.

  7. Ramona 20 Diciembre 2016 at 23:31

    Yo tengo una endometrosis severa con afectación de abderencias intestinales en la vegiga, tengo dos cesáreas, tres lamparoscopias la última con retirada de utero por adenomiosis y abderencias vegiga utero, con reparación de vegiga y extirpación parcial de un ovario, a raíz de todo esto empeze con una sepsis, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, depresión y ansiedad, estoy con el decapwptyl 9 meses con el trimestral y ahora ya 3 meses con el mensual, con un dolor pelvico y de todo el cuerpo, he empezado a tomar lírica y estoy más depresiva, en fin no se si esta pesadilla acabará algún día, estoy a punto de perder mi trabajo el cual me gusta y no puedo ni con las tareas de mi casa. Me lleva el equipo del doctor Francisco Carmona en el Hospital Clinico y aquí me quedo, estoy esperando Tratamiento para la fibromialgia y para la clínica del dolor. Espero que algún día acepte todo esto, al día de hoy no soy capaz. Gracias a todas

  8. Rosa Durán 8 Diciembre 2016 at 19:48

    Hola. Necesito ayuda! Soy de Málaga pero estoy dispuesta a viajar a Barcelona para que me valoren la endimetriosis y adenomiosis. Quisiera saber donde puedo dirigirme. Muchas gracias!

  9. M. 15 Noviembre 2016 at 16:09

    Buenas tardes María J.. Te recomiendo dos especialistas en Madrid, Sofía Ortega Ricondo (Tf 913 45 09 26) e Ignacio Cristóbal García (Tf 915765717), te recomiendo que veas a los dos porque ambos entenderán muy bien tu problema y seguro que encontrarán una solución (son muy profesionales, muy humanos, muy empáticos y tienen un ojo clínico espectacular). Tu caso es bastante parecido al mío y en mi caso se ha solucionado sin problemas con una píldora de última generación. Mi vida ha cambiado gracias a ellos y espero que en tu caso también cambie para bien. ¡Mucho ánimo y suerte!.

  10. vanessa paz zambrano 23 Abril 2016 at 11:44

    Necesito ayuda para que m traten la endromediosis

  11. Imma 7 Abril 2016 at 16:26

    Pedid hora al clinic de barcelona, doctor carmona o bien, al hospital de la paz de madrid, allí también hay unidad de endometriosis.
    No perdais el tiempo en médicos porque no conseguireis nada más que eso, perder el tiempo y seguramente el dinero y emocionalmente acabareis muy tocadas.
    Yo llevo 11 años con la enfermedad y desde hace 5 vida totalmente normal, sin dolores ni molestias apenas.
    La alimentación es muy importante también, vereis mejoría. Ánimo

  12. Maria 7 Marzo 2016 at 14:40

    Buenas tardes. Mi nombre es María J y tengo endometriosis crónica desde los 13 años

    He acudido a la seguridad social para operarme de un gran quiste endometriosico alojado en mi ovario izquierdo pero dado que tuve muchos problemas tras el parto y diferentes intervenciones después, los médicos se resisten a operarme y comentan que la operación tiene mucho riesgo, ya que podrían tocar asas intestinales por adherencias o incluso dañar la vejiga (Pues estoy histectomizada y ya no me la protege el utero). Después me hacen ecografía y ven un gran quiste en ovario izquierdo que les hace devolverme la pelota sobre que hacer.

    Por favor, necesitaría el nombre de un buen especialista, con experiencia, que me diera una segunda opinión que me permita decidirme. Muchas gracias

  13. cindy ariza 26 Junio 2015 at 14:17

    Sufro la enfermedad he Sino i tervenida quirurgicamente cinco veces y aun presento sintomas Me colocan zoladex lupron y varios tratamientos necesito ayuda

  14. josefa 3 Junio 2015 at 10:16

    Tengo endometriosis me operaron estoy en tratamiento, pero sigo igual, estoy perdida en esta situación no se que hacer ni donde ir, por favor alguien puede ayudarme

  15. Anna 25 Febrero 2015 at 15:42

    Me podría facilitar alguien el nombre de la página web de la asociación por favor?

  16. Karina Jaramillo 16 Junio 2014 at 19:50

    Estimados: requiero la ayuda de personal médico especializado en endometriosis, ya que e tenido 11 cirugías ginecologícas por multiples circunstancias, sin tener aun alivio, 2 diagnosticas, 2 por 1 embarazo ectopico, 2 por cesáreas, 2 por una histerectomia que se complico ya que la misma se dío por varices uterinos G IV, 3 por quistes ovaricos simples grandes de ovarios derecho y la ultima hace 1 mes por endometrioma según histo patología de 6 cm por 5 cm, por laparotomia (no pudierón limpiar aderencias por la congestón pelvica y adherencias), muy complicada por presentar multiples aderencias. Al momento presento dolor pelvico de casi 2 semanas de evolución, + dolor a la defecación y pos miccional (no tengo infección “EMO”). Tambien tengo Sindrome de Ovarios Poliquisticos.
    Que hago no puedo continuar así, las hormonas me dan cefalea, y el leucopride que me dierón hace 6 meses me produjo dolor articular y oseo intenso más edema de manos y pies + sequedad vaginal + aumento de peso. Requiero su ayuda…. Gracias

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