La AEE fue fundada en 2002, siendo la primera Asociación de enfermas de Endometriosis del estado español, y desde entonces lleva realizando una labor constante en la lucha para ayudar a las mujeres con Endometriosis, conseguir un mayor conocimiento de esta enfermedad por parte de la sociedad e intentar que el gobierno de España y los gobierno autonómicos dediquen mayores recursos a la lucha contra esta enfermedad. Todo este trabajo se ha llevado a cabo sólo con la ayuda de los socios, familiares y colaboradores de la AEE sin recibir nunca ninguna subvención de ningún organismo.

En el periodo 2002 – 2008 la AEE fue prácticamente la único voz de las afectadas, a partir de 2008 surgieron numerosas Asociaciones a nivel autonómico y provincial cosa lógica dado que la Sanidad es un servicio transferido a las Comunidades de Autónomas y por tanto era mucho más ágil una representación local en cada Comunidad. Desde entonces la AEE se ha centrado en la difusión de contenidos y novedades relacionadas con la Endometriosis, contestar las dudas que nos plantean e intentar influir en los representantes políticos nacionales para que dediquen mas recursos a la problemática de la Endometriosis.

Ahora os queremos dar un resumen de lo que es nuestra labor durante estos años:

Principales acciones y logros conseguidos

  • En primer lugar prestar ayuda a las mujeres que se enfrentan a este diagnóstico
  • Apoyo en problemas sociales derivados
  • Ayuda a parejas que han visto perjudicada su relación a causa de la enfermedad
  • Ofrecer un listado de profesionales, clínicas y hospitales, públicos y privados especializados en la Endometriosis
  • Mantener a los visitantes al día sobre novedades, artículos publicados en todo el mundo .
  • Intercambio de experiencias entre las personas afectadas
  • Intercambio de información con asociaciones de otros países
  • Propagar más información de esta enfermedad
  • Difundir novedades científicas a médicos y hospitales interesados
  • Aconsejar a mujeres y sus familiares en casos especiales
  • Publicar el primer libro en castellano sobre la Endometriosis con la participación de 12 especialistas en representativos de todas las áreas relacionadas con la enfermedad, desde la Ginecología hasta la Acupuntura pasando por especialistas en Gastroenterología y Psicología.
  • Crear un DVD del Simposium Endometriosis con los contenidos en audio
  • Crear un DVD con las imágenes del Simposium Entre el Desafío y la Esperanza
  • Contacto con políticos e instituciones para mejorar la situación y los derechos de la paciente con Endometriosis
  • Realización de una encuesta nacional sobre “endometriosis y calidad de vida”
  • Impulsar la creación de un comité científico propio de la AEE y realizar trabajos y labor unidos
  • Editar una libreta informativa y explicativa para los consultorios de ginecólogos
  • Proponer una serie de preguntas parlamentarias en el Congreso de los Diputados sobre la situación de las mujeres con Endometriosis
  • Participación en la semana internacional de la endometriosis con actos divulgativos de la enfermedad.
  • Contactos con la medicina pública y privada:
    • Reuniones con el Profesor José Bajo Arenas, presidente de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) para la creación del comité científico de la Endometriosis que estará formado por los principales especialistas de España en esta enfermedad.
    • Se han realizado entrevistas con el Dr. Francisco Carmona, director de la Unidad de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínico de Barcelona perteneciente a la red de salud pública y Unidad de Referencia de Endometriosis en Cataluña.
    • Contactos con el Grupo Quirón de Bilbao en la especialidad de Fertilidad
    • Reuniones con el Hospital de la Ribera de la Comunidad Valenciana y con el instituto IMER de reproducción
    • Contactos con el director del IVI Madrid Dr. García Velasco
    • Contactos con el Sr. P. Barri del Instituto Dexeus de Barcelona
  • Presencia en los medios de comunicación para promover el conocimiento de la Endometriosis en la Sociedad:
    • Participación en programa radiofónicos de salud
    • Campañas divulgativas para diagnóstico precoz en 40 Principales
    • Participación en programas televisivos
    • Realización de notas de Prensa cuando se produce una noticia relevante relacionada con la Endometriosis
  • Labor Internacional
    • La AEE es miembro fundador de la  EEA (Europeen Endometriosis Alliance), entidad que agrupa a todas las Asociaciones de Endometriosis de Europa y coordina acciones conjuntas en el Parlamento Europeo para que destine fondos a la investigación y tratamiento de la Endometriosis
    • La AEE ha participado junto a la EEA en la elaboración de la Guía con la línea de trabajo que se debe seguir en toda la Unión Europea para conseguir una mejor formación en los médicos de familia y especialista
    • Asistencia al IX Congreso Mundial de la Endometriosis celebrado en Maastricht, Holanda.
  • Estos son algunos de los Congresos y Simposiums que ha organizado o participado la AEE:
    • Simposium Vivir Con Endometriosis organizado por la AEE en mayo de 2004
    • Congreso de Milán para la fundación de la EEA
    • Congreso Internacional de Laparoscopia en Mallorca donde la presidenta de la AEE Corinna Schmid presentó una ponencia titulada la Relación entre la AEE y los médicos.
    • Simposium de Bilbao Entre el Desafío y la Esperanza, organizado por la delegada en Euskadi
    • Charla sobre Endometriosis organizada en Alzira, Valencia.
    • Simposium Novedades médicas y políticas en la Endometriosis, organizado por la AEE marzo de 2007
    • Jornada de Endometriosis organizada en el Hospital Clínic Provincial de Barcelona en 2.008 bajo la dirección del reconocido especialista de Endometriosis Dr. Francisco Carmona.

Vocación Global de Servicio

Desde el primer momento de su fundación la AEE ha tenido una ovación de servicio global hacia la mujeres afectadas por la Endometriosis, fundada en la provincia de Gerona ha prestado ayuda desde el primer momento a todas las mujeres de España, facilitando los servicios mencionados a cualquier persona.

Además su página Web ha permitido ofrecer ayuda a miles de mujeres de habla hispana de todo el mundo de países donde no existen  Asociaciones de Endometriosis o no hay mucha información sobre la enfermedad.

Hemos recibido visitas de mas ¡100 países del mundo! y lo que es más importante todas estas mujeres enfermas que necesitan apoyo y ayuda han podido consultar toda la información de su enfermedad gratuitamente sin necesidad tan siquiera de registrarse. La AEE ha puesto a su disposición todo el material disponible para poderlas ayudar

La Página Web de la Asociación Endometriosis España

Mención aparte merece la página Web de la AEE por lo que ha llegado a convertirse con un trabajo constante de 6 años intensos dedicados a su mejora constante y que permitido lo siguiente:

  • La página Web ha ido ampliándose constantemente desde su creación en 2.002, actualmente está formada por más de 16.000 páginas
  • La AEE ha obtenido la certificación Colegio de Médicos de Barcelona
    como Web médica acreditada lo cual garantiza la seriedad de los contenidos de la página
  • La AEE ha obtenido la certificación de la más prestigiosa organización internacional de páginas Web con contenido médico la
    Health On The Net
  • Según el más ranking más importante de Internet Alexa la página Web de la AEE, durante
    los últimos años se ha situado como la más popular de todas las organizaciones mundiales de Endometriosis, llegando a superar a la que durante 10 años había sido la más visitada la Endometriosis Association  de Estados Unidos.
  • Tenemos más de 5.000 usuarios registrados.
  • La página Web no sólo ofrece información sobre todo lo relacionado con la Endometriosis si no que también brinda a sus usuarios la posibilidad de intercambiar experiencias a través de sus foros que en estos momentos ya pasan de los 30.000 mensajes.
  • Existe una sección específica de Historias reales para que las afectadas puedan tener un espacio para publicar sus vivencia con al enfermedad,

La Proposición No de Ley de la Endometriosis

La Endometriosis es una problemática poco apoyada desde el sector público debido al desconocimiento que existe de la misma, existen pocas unidades especializadas en Endometriosis, hay poco apoyo a las afectadas, para conseguir una situación de incapacidad las mujeres enfermas deben meterse en complejos y costoso procesos judiciales para reclamar lo que debería ser un trámite normal.

Por ello la Asociación Endometriosis España vio claramente que el camino a seguir era luchar por mejorar las prestaciones que debían recibir las afectadas por parte de todo el sector publico, Sanidad, Seguridad Social, Ministerio de Trabajo, etc. llevando la problemática de la Endometriosis al Congreso de los Diputados. Intentar conseguir las mejoras Comunidad por Comunidad hubiera sido interminable, es por ello que se iniciaron contactos con una persona muy sensibilizada con los problemas médicos y sociales derivados de la Endometriosis, el Diputado de Convergencia i Unió sr. Josep Maldonado.

El martes 27 de junio de 2006 se convierte en un día histórico para las afectadas por la Endometriosis al aprobarse por primera vez una Proposición no de Ley PNL) en el congreso de los Diputados que insta al gobierno de España a dedicar más recursos a la lucha contra esta enfermedad y a crear grupos de trabajos especializados en la Endometriosis para abordar la problemática de esta enfermedad no solamente desde el punto de vista médico sino también de la repercusiones que tiene en la vida laboral y familiar de las afectadas.

La PNL por el sr. Josep Maldonado y en la reunión final de la Comisión de Salud que se realizó en el Congreso de los Diputados para cerrar el texto definitivo de la PNL participó directamente la presidenta de la AEE Corinna Schmid, hubo sus tiras y aflojas, como en cualquier iniciativa que se presenta, pero se consiguió el gran éxito de lograr la unanimidad de todos los partidos políticos de la Cámara, incluidos PSOE y PP, siendo de las pocas iniciativas de esta legislatura que han recibo apoyo total.

De esta manera culminaba un trabajo iniciado un año antes y abría una nueva etapa para empezar a mejorar las condiciones de las afectas por Endometriosis a todos los niveles. El cambio en el Ministerio de Sanidad y las elecciones de Marzo de 2008 han retrasado un poco la creación de las comisiones pero en el inicio de la legislatura va a ser una de las prioridades de trabajo.

El Libro Endometriosis: Una visión multidisciplinaria para médicos, pacientes y familiares

Desde la fundación de la AEE en 2002 la presidenta Corinna Schmid,  tuvo claro un objetivo: que hubiera un libro en el que se pudiera dar a las enfermas la máxima información de acerca de la Endometriosis, de una forma clara y desde varios puntos de vista.

Tras 3 años de trabajo y reuniones finalmente se consiguió la colaboración de los 14 especialistas que contribuyeron con sus capítulos a la creación de este libro. Solo faltaba un paso, la financiación de la edición de libro y ahí es donde, una vez mas, la familia Vera, a través de su empresa Mokuba by Ribbon Line aportó una contribución para que este proyecto fuera una realidad.

El Libro Endometriosis ofrece un enfoque multidisciplinar en el que 14 especialistas abordan la problemática de la Endometriosis desde distintos puntos de vista.  Por primera vez la enfermedad no se ve unicamente como un problema ginecológico, si no que se tienen en cuenta todos los aspectos relacionados con la enfermedad y sus consecuencias en la adolescencia, en la relación de pareja y familiar , en la sexualidad, etc.

Un libro imprescindible para enfermas, familiares y profesionales que quieran disponer de una visión de conjunto de esta compleja enfermedad donde se abordan todos los temas que preocupan a las enfermas de Endometriosis desde todos los puntos de vista posibles. Prestigiosos especialistas con muchos años de experiencia en el tratamiento de esta enfermedad nos ofrecen sus opiniones, puntos de vista y consejos.

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