En muchas ocasiones se dirigen a nosotras mujeres de distintos punto de España y Sudamérica preguntándonos que deben hacer para crear una Asociación o como pueden agruparse para luchar contra la Endometriosis.
En la AEE creemos que contras más asociaciones y grupos de mujeres existan será mejor para avanzar en la investigación sobre esta enfermedad.
Cada país tiene su propia normativa en cuanto a la creación de este tipo de grupos, en España basta con 3 personas para crear una Asociación, el trámite es prácticamente gratuito y puede hacerse de ámbito autonómico o nacional. Si la queremos hacer de ámbito autonómico deberemos solicitar información en nuestra Comunidad Autónoma sobre el lugar donde se debe registrar, si se quiere hacer de ámbito nacional en la Web del Ministerio del Interior están todos los trámites y documentos necesarios.
Algunos consejos iniciales son los siguientes:
- Crear una página Web aunque sea un blog gratuito este debe ser el primer paso, un espacio en Internet con algún dato de contacto, en la Web os aconsejamos que pongáis información acerca de la enfermedad, principalmente diagnóstico y tratamiento.
- Crear una página en una Red Social, por ejemplo Facebook, para contactar con las usuarios que están mayoritariamente en las Redes.
- Crear un foro o(también puede ser gratuito) o un grupo de Facebook, os servirá para contactar entre vosotras e intercambiar experiencias e información.
- Notificar la existencia del grupo a los medios de comunicación. La Endometriosis afecta entre el 10% y el 15% de las mujeres en edad fértil, estro representa más de 1 millón de afectadas en muchos paises o cientos de miles como poco, si se hace llegar esta información a los medio poco a poco irán reflejando la noticia pues es un tema de gran relevancia.
Hay que tener paciencia y perseverancia, cualquier acción que contribuya a dar a conocer un poco más esta enfermedad es buena. La sociedad debe concienciarse de que es necesario investigar en la cura de una enfermedad que afecta a tantísimas mujeres.
Después el tiempo dirá si se crea un Asociación o si el tema queda en un grupo, pero lo que es seguro es que los precursores ya habrán dejado una huella en muchas personas y esto puede ayudar a que otras avancen un poco más hasta llegar a la curación.
Libro recomendado: Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA. La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. |
