Alguien ha padecido endometriosis rectal profunda?

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montsefer
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Alguien ha padecido endometriosis rectal profunda?

Mensaje por montsefer » Dom Ene 31, 2010 1:59 am

Hola a todas!
Mi historia de oesadilla empezó hace como 3 años cuando me entró un estreñimiento horrible unos días antes de tener la regla, que además desde ese momento se convirtió en una pauta y mis reglas pasaron de haber sido dolorosas toda la vida, a ser algo insufrible de soportar. Llego un punto en el que me afectaba en que ni el ibuprofeno 600 me aliviaba más de 2 horas.
Fui al gine hace como 3 años a pedir que me miraran y pasaron de mi y me dijeron que ser dismenorréica era normal y que se podía tener diarreas o estreñimiento como algo normal. Aún sin convencerme fui a unos 4 gines más diferentes y todos dijeron lo mismo. Nadie sugirió que se me hiciera un TAC o una resonancia. Como muchas ya sabreis, en una eco vaginal puede que ni salga, aunque esté ahí.
Hacia abril del año pasado fui al medico a decirle que me salía una mucosidad sanguinolenta por el recto justo antes de la regla. Por aquel entonces las reglas empezaron a ser tan dolorosas que tenía que llamar al trabajo porque no podía moverme de la cama. ME dolía mucho el ovario y el recto. Ir al baño era un suplicio y tener que explicarle a mi jefe (un hombre!) que por la regla no podía ir a trabajar me mataba de la vergüenza y me planteé que mi jefe se hartara y me echara.

Como sangraba por el recto días antes de la regla me enviaron al cirujano que no vió nada raro en el tacto y me pidió una colonoscopia. La colono no salió del todo bien pero me encontraron una especie de tumor en el recto y se hizo biopsia.
Mientras esperaba yo seguía empeorando y empecé a sangrar vaginal y rectalmente al tener la regla. No podia estar ni de pie ni sentada por la hinchazón bestial que tenía en mi bajovientre.
Después de meses de pruebas, TAC, resonancias, otra colono.... en todas la pruebas aparecía una masa enganchada a mi recto que me lo obstruía 2 tercios (de 3 cm de diámetro sólo me quedaba 1cm para pasar la caca). La segunda colono mostró células de endometrio en mi recto. Cómo habían llegado hasta allí. Eso no te lo saben contestar, pero ahí estaban.

El verano pasado lo pasé yendo al hospital a hacerme pruebas y una vez diagnosticada no se atrevieron a operarme en el hospital que me hizo las pruebas. ME tenía que intervenir un ginecólogo para quitar los nódulos de endometriosis, y otro cirujano de general para cortarme el trozo de recto que me había, literalmente destrozado, la endometriosis. Estaba obstruido, lleno de polipos y ulceras. Osea, irrecuperable.

ME enviaron al hopsital Valle Hebrón para que me operasen allí con más garantías de que no me dañaran los ovarios.

Me operaron el pasado día 3 de diciembre de 2009 y estuve 10 días en el hospital. Lo pasé fatal. Siento si diciendo esto desanimo a alguien.

Estuve 7 días sin comer ni beber nada. Todo me lo daban por vena. Estuve enchufada a dos bombas que me sondeaban alimento hasta el corazón, suero y también los calmantes, algo para evitar las náuseas y vómitos y protector de estómago.

En 3 días hará 2 meses que me operaron y sigo de baja y sin recuperarme. HE tenido la mala suerte de que la cicatriz que cierra el empalme del recto (por cierto, me han quitado medio recto) se ha estrechado y no he podido ir al baño por mi misma. HE ido a urgencias 4 veces en unos 21 días y sólo he evacuado con laxantes muy potentes (fosfosoda) o enemas de 1/4 de litro (casen). Y en 3 d´´ias me haran otra colonoscopia para ensancharme el recto y que pueda volver a mi vida normal. LO estoy pasando muy mal. Estoy desmotivada y cansada de que me, con perdón, metan el dedo en el culo un montón de extraños para ver porqué no voy al baño.

Esto es como una pesadilla que no se acaba nunca. Pensé que después de la opración estaría bien y aquí sigo. Y antes de todo esto yo nunca había oido la palabra ENDOMETRIOSIS. Tampoco nadie me ha dicho por qué he tenido esto, que además se puede reproducir en un 20% de los casos. También me encontraron un foco en el útero y lo sacaron también. Y según mi gine tengo suerte de que no la he tenido en el ovario o me lo hubiera hecho fosfatina, igual que me hizo fosfatina la mitad de mi recto.

Lo último que quiero decir es que yo empecé a quejarme de que algo no iba bien hace 3 años y nadie me hizo caso. Nadie me solicitó ninguna prueba para ver que no hubiera nada malo que tratar. Cuando ya me hicieron caso, y porque sangraba por el recto, ya era demasiado tarde y me esperaban unos meses muy duros de pruebas, dolores infernales, faltar a mi trabajo, desanimarme, 10 días de hospital.... Mi único consejo a quien pueda leer este largo mensaje es que insistáis si os sentís mal y creéis que algo no está bien. Cada mujer conoce bien su cuerpo y sabe cuando algo no va bien. Es triste que nadie te crea ni te haga ninguna prueba para así ahorrárselo a la seguridad social.

Muchos ánimos a todas las que hayáis pasado por esto o lo estéis pasando ahora. Yo pienso salir de ésta. Vosotras también lo hareis.
Un beso grande a todas.

Montse

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Mensaje por casimugica » Dom Ene 31, 2010 3:41 pm

Hola Montse ,al leerte me he quedado sin palabras,te voy a decir que por lo general siempre dan largas para hacer pruevas y de que no te han dicho que era sicologico,
¿te has planteado el denunciarlo,?pues de eso se valen ellos , que nunca protestamos
,¿te esta mirando un gine expecializado en la endo?pues es tambien im
portante

Te deseo una pronta recuperacion y ya nos contaras.

Un abrazo

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montsefer
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Mensaje por montsefer » Dom Ene 31, 2010 6:46 pm

Hola casimugica!
Claro que me he planteado denunciarles, pero denunciar a la seguridad social son palabras mayores. Pueden simplemente borrar cosas del historial con arrearle a la tecla SUPR del ordenador y que no conste que les comenté bastantes veces que yo sabía que algo no iba bien.

Y no he contado la historia entera de mi aventura endometriósica porque si no haría llorar a más de 4 y no estamos aquí para desanimar al personal. En el hospital hubo muchos errores conmigo. Enfermeras equivocándose y dándome lácetos cuando no se puede si tienes el alimento en sonda hasta el corazón. ME provocaron un diarreazo a los 7 días de haberme operado. El mismo día de la operación entraron por la noche, a las 12.30, dos auxiliares de enfermería a lavarme mis partes bajas con agua fria. ME quejé y siguieron lavándome y con tan poca delicadeza que casi me arrancan de un tirón la sonda del pis. TEngo problemas de alergias y después de dejarme 6 o 7 días sin comer ni beber nada de forma oral, me dieron una dieta más pobre que al resto por mis alergias. ME dijeron que subiría un dietista a cambiarme un poco la dieta y no llegó a subir nunca.

En mi informe de alta sólo constaba la gine que me operó los nódulos de endometriosis, peero no el cirujano de general que me cortó y quitó la zona del recto afectada por la endometriosis (y medio recto fuera). Luego empecé a empeorar y tener problemas a los 10 días de volver a casa, y me fue imposible contactar con mi cirujano del recto y en el hospital no sabían cómo encontrarlo y darme visita con él para que me mirase y viera qué había ido mal. Tuve que poner queja por escrito y después de 6 semanas de haberme operado consegui que me viera el susodicho y, por cierto, ni se disculpó.

No sólo no nos hacen el caso que nos merecemos ni se gastan un euro en pruebas "innecesarias" (según ellos) sino que además el trato humano deja a veces mucho que desear. Que a una mujer le hablen de posibles complicaciones en la operación, de la posibilidad de que te quedes esteril, que te quiten un trozo de intestino, etc.... parece no merecer ni tan sólo un poco de delicadeza. En nuestros casos debería de haber un psicólogo para hablar con nosotras después de la operación si algo no ha salido bien. Y luego hacen campañas de concienciación en TV para que vayamos al gine a hacernos nuestros chequeos y prevenir. Yo fui y a mi no me escuchó nadie y ahora tengo que vivir con sólo medio recto y haber pasado la pesadilla que he pasado y que aún no se ha acabado.

Bueno, lo dejo ya aquí que me está hirviendo la sangre d recordar tantos malos ratos y tanta injusticia. Que nada de esto le vuelva a pasar nunca más a ninguna de nosotras.

Un beso para ti y para todas las que leéis esto.

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casimugica
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Mensaje por casimugica » Lun Feb 01, 2010 2:26 pm

Hola Montse,decirte que aparte del informe que te dieron el dia del alta ,no tienes mas (de cuando has ido a urgencias)tu medico de cabezera,que me supogo que sabra todo el tiempo que te has estado quejandote ,pues el tambien te puede hacer un informe,otros especialistas.¿estas debaja?si es asi , cuanto tiempo llevas ¿has pasado algun tribunal medico'?disculpa ,si te molesta todas mis preguntas , pero te lo comento ,por que yo si he echo una reclamacion y me encuentro tan quemada o mas que tu.

Un abrazo y a luchar por lo tuyo ,que cuando nos joden la vida las que tenemos que vivir con ello somos nosotras.

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adelas
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Mensaje por adelas » Jue Feb 04, 2010 2:19 pm

Hola, lo que no dicen los médicos es la verdad, comentale que sabes a ciencia cierta y no te digo mentigas si investigas un poquitin que estos al estudiar la carrera de medicina están obligados a estudiar y llebar a cabo y si no vete a la facultad de medicina a la biblioteca e informate que ante un caso de endometriosis y es verdad lo que te digo que no hagan un TAC porque supone un gasto para el hospital. Eso es lo que estudian, tambien decirque que la endometriosis traspasa tejidos y va tanto por via simpatica y parasimpatica, cosa que no te dicen tampoco, puede llegar incluso a los pulmones y tampoco te lo dicen, también decirte que se han hecho pruebas con un mono ( pobre, porque adoro a los animales, que se lo hagan a ellos mismos) y está comprobado que un trozo de endometriosis se puede reproducir en un tejido sano, es decir, que si coges un trozo de endometriosis y lo pones en un ojo por ejemplo este se reproduce en el ojo, tambien pasa lo mismo en otros tejidos, y no saben que hacer ya, y nisiquiera se molestan en investigar un poco, a mi me dicen que hay que operar, por ejemplo, y tengo dos quistes en el lado izquierdo y dudoso en el derecho y además el tio no conoce otro tratamiento más que operar y no conoce otro tratamiento y he dejado un mensaje antesdeayer y te voy a decir que el tratamiento que encontré me puede quitar eso sin quitarme ovarios ni nada de eso y además sin anestesia ni quirofano, parece mentira que el tio no sepa investigar un poco para poner un tratamiento ya que yo soy la paciente y tengo que averiguar el tratamiento para que me ponga a mi.

En fin, esto es la filosofía de vida que se lleba aquí en España de llegar alto durante un tiempo y luego pasar de todo porque ya están en el puesto deseado, debía estar prohibido todo eso, no es solo conseguir la fama, es luego mantenerla e investigar, porque la carrera de medicina es para que toda la vida estés investigando y no te quedes anticuado y si no que no la hagan y que hagan otra carrera, porque estudiar sabe todo el mundo, me referiero a memorizar un texto el que sea.

Otra prueba más de que estamos en un país de vagos.

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Mensaje por felicidad » Vie Feb 05, 2010 7:04 pm

Hola Montse!

Decirte que mi historia es calcadita a la tuya. Entiendo perfectamente como te sientes. Pero fíjate que triste llega a ser esto, que conmigo, los gines cayeron en el mismo error dos veces! Si... dos veces. Después de toda la pesadilla de la primera vez que me cortaron el recto, a los años me volvió a pasar lo mismo. Y adivinas qué... Pues eso, otra vez a cortar recto! Esta vez con muchísimas más complicaciones.

Es increible hasta donde puede llegar esto.

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Mensaje por smartingi » Sab Feb 06, 2010 12:45 pm

Hola Montse. Pues vaya peliculón el tuyo también............ Muchos ánimos. Mi endo ha sido como la tuya, me extirparon 7 cms de recto en la 1ª operación en sept'09, desde entonces estoy de baja pq se me cerró la cicatriz del recto del todo.... en diciembre me tuvieron que volver a extirpar otro trozo de recto, me quedan sólo 3 cms!!!!! Llevo una ileostomía, así que defeco en una bolsita pegada en el estómago desde sept. Gracias a esta protección temporal que decidieron ponerme, no he tenido que pasar por tu proceso de diarreas tan tremendas.... Ahora me están haciendo dilataciones pq por 3ª vez, se me estaba volviendo a cerrar (de libro!!!) y hasta que no se "estabilice" el diámetro de mi recto, pues no van a operarme para quitar la ileostomía. Te entiendo perfectamente cuando explicas el tipo de dolor que has padecido durante años (ídem en mi caso, durante 2 años! hasta que me diagnosticaron, eso sí, al final me fui por privado a la Dexeus) y a partir de ahí todo muy bien, a pesar de las complicaciones. Ya ves que debemos vivir bastante cerquita. Yo sigo de baja (ya van 4 meses y lo que me queda!) así que si te apetece, pues nos vemos y nos desahogamos un poquito!
Un abrazo muy fuerte y muchísimos ánimos, que todo lo que empieza, tiene un final, y seguro que es antes de lo que pensamos!

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Mensaje por montsefer » Vie Feb 12, 2010 12:10 am

Hola Smartingi, felicidad, adelas y casi mugica (de nuevo)!
Gracias por explicarme vuestras aventuras para no dormir de las que todas sabemos un rato y ya quisiéramos no saber nada del tema.
Ahora me siento un poco menos bicho raro que antes. PEnsaba que era la única con la endometriosis en el recto y acabado con medio del susodicho fuera. Siento mucho que otra mujer, la que sea, haya tenido o tenga que pasar por un calvario como el mio. Esta noche he estado pensando (porque llevo dos días malos) que voy a escribir un correo explicando un poco esto de la endometriosis y como los médicos no la detectan hasta que no les salta a su nariz alguna de nuestras células endometriósicas y les entran los mil dolores. Si mi mensaje puede ayudar a algunas de mis amigas y familiares para que no les pase lo que a mi por pura ignorancia y por aceptar un diagnóstico ridículo de un gine ; usted está perfectamente, es sólo que los cuerpos cambian y a veces se estriñe una y a veces el dolor aumenta, pero es normal". MAlditos inútiles iletrados que no mueven un dedo por sus pacientes. Al menos que podamos abrirles los ojos a otras mujeres para que no les pase lo que nos ha pasado a nosotras.

Siento no haber contestado antes. HE estado regularcilla y la semana pasada me to´có pasar por otra colono (la tercera ya en 8 meses) para dilatarme el recto. Pues después de hacérmela y decirme que ya hay paso y está todo bien, resulta que no he podido hacer de vientre en 8 días! Y ayer mis cirujanos me miraron (osea, me metieron una vez más el dedo en el culo, y ya empiezo a estar saturada) y me dijeron que ahora es mi intestino el que se ha quedado vago y fofo justo antes del empalme. Osea, que me envían a una unidad de digestivo para que me REEDUQUEN el recto. ME van a enseñar a "cagar" con medio recto! Ole! Y ya os diré qué tal me ha ido. Será como una especie de fisioterapia. Y mientras, lavativa va, lavativa viene, con lo que me gustan a mí las lavativas :oI

Dejadme que os desee una mejoría muy pronta y que esta estupidez de enfermedad o transtorno o lo que puñetas se considere, nos deje a todas vivir ya un poquito tranquilas que todas hemos pasado ya nuestro infierno particular y ya es más que suficiente para una vida. NAdie tendría que pasar por algo así habiendo ecografías, TAC, resonancias.... para detectarlo cuanto antes y evitarnos perder trozos de recto, de fertilidad, de dignidad, de ilusiones....

Por cierto smartingui, soy del Clot así que si te apetece quedar y que hablemos a mi me haría mucho bien, te lo aseguro. Y te lo acepto de corazón.
mi email es monnanuk@hotmail.com para quien quiera hablar conmigo. Yo estaré encantada de leleros, hablar con vosotras...

Muchos besos a todas y con el cariño que los mando, espero que os liberen de la endo para siempre.

Montse

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Mensaje por kekaa » Vie Feb 12, 2010 9:25 am

Hola chicas, es una pasada vuestros casos, vaya valientes estais echas, al final se saca fuerzas hasta de donde no hay. Yo tengo varias dudas, qué sintomas teniais cuando empezasteis con la endopesadilla? teniais también algún endometrioma y adherencias? también te sale la analitica CA125 elevada si tienes endo rectal? yo estoy esperando una segunda opinión y le pediré una resonancia a ver qué me dice. Suelo estar a veces estreñida y otras más ligera pero intento llevar una dieta sana y tomo desde hace unos meses kéfir y por ahora me va bastante bien. Hay que estar alerta de algunos síntomas para prevenir?Mucho animo chicas, seguro que saldremos de esta.

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Mensaje por smartingi » Vie Feb 12, 2010 10:19 am

Hola kekaa, gracias por los ánimos, y lo mismo para ti!
Pues mira, en mi caso, los síntomas eran, durante la semana de la regla, defecaciones frecuentes y muy, muy dolorosas. El dolor era interno (no del tipo irritación ni picores...) tenía una especia de contracciones muy fuertes cuando me sentaba en el WC, y durante el resto del día, muchas molestias. Al final tenía dolores hasta para echar gases! Las otras 3 semanas, el estreñimiento era brutal, sólo defecaba con laxantes, y aunque al principio no me dolía, los últimos meses, esas semanas también padecía dolores, aunque de menor intensidad. Eso en cuanto al recto, en mi caso, como también tenía adherencias en la zona urinaria, pues tenía la sensación de infección de orina más de la mitad del mes, o sea, que orinar también me producía dolor y una sensación muy molesta (las que hayáis padecido infecciones urinarias ya sabéis de qué va...). El dolor menstrual más habitual en la zona del abdomen, lo podría clasificar de "normal", pues ése no me impedía hacer nada. Además a mí me cogía un dolor muy fuerte en la zona de las costillas en el lado derecho. Me llegaron a diagnosticar cólicos nefríticos. Luego descubrí que no eran cólicos, sino endometriosis!

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Mensaje por kekaa » Vie Feb 12, 2010 10:29 am

Y durante todo eses tiempo no te hicieron una resonancia o algo parecido? cuanto tiempo aguantaste asi? eso es inhumano, supongo que con una resonancia te lo hubieran visto no?a mi me molesta el lado derecho detras de las costillas pero ha sido después de la regla, lo que más me molesta es que tumbada boca arriba me palpita como si tuviera el corazón ahí y me tengo que poner de costado. qué tal te encuentras ahora?

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Mensaje por smartingi » Vie Feb 12, 2010 10:43 am

Me hicieron un Tac con contraste, varias ecografías vaginales y externas en el costado que me dolía, además de hacerme varias pruebas en distintos días del mes para ver si con la inflamación veían algo, porque NO veían nada! Como mis síntomas no eran lo que los médicos conocen por síntomas menstruales (estreñimiento o diarrea, dolor en la defecación, al orinar, o en el costado) tardé mucho tiempo en insistir para que me viera un ginecólogo. Fui al de toda la vida al principio, pero como no vio nada, pues para casa! Luego pasé por médicos del aparato digestivo pero éstos al no ver nada en el Tac ni en las ecos, pues a seguir buscando pero a ciegas porque ellos iban descartando colitis ulcerosas, inflamaciones del intestino, enfermedades hepáticas o de los riñones, etc... Gracias a mi médico de cabecera, el único que creo que de verdad me escuchaba, que me habló de que le parecía una endometriosis y como sabía que tenía mútua privada, me recomendó ir a la Dexeus para que me hicieran un estudio bien hecho. Y dio en el clavo! En 2 semanas tenía el diagnóstico nada agradable de: endometriosis con afectación profunda en el recto. En la operación vieron también que tenía afectada la zona urinaria y los ovarios.

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Mensaje por kekaa » Vie Feb 12, 2010 11:05 am

Y qué pruebas te hicieron para ver ese diagnostico final? los ovarios también tenias afectados? supongo que entre qué fuiste la primera vez hasta el diagnostico final seria un infierno y pasaria mucho tiempo. Espero que haya acabado esa pesadilla de dolores y te vayas recuperando poco a poco... yo voy a seguir luchando y si no me hacen caso voy a ser su peor pesadilla.

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Mensaje por smartingi » Vie Feb 12, 2010 11:23 am

Pues lo más irónico es que en la Dexeus me hicieron una eco vaginal, donde ya vieron afectación en la vagina y algo en el recto. Luego una resonancia donde les quedó claro que el recto se llevaba la peor parte. Ni análisis de sangre, ni ninguna otra prueba. Tanto el ginecólogo como la cirujana del aparato digestivo, al ver las pruebas, hicieron una palpación y constataron la zona afectada (tanto en vagina como en recto mi zona afectada estaba a unos 3 ó 4 cms del exterior, así que a dedo podían tocarlo). Cuando le pregunté al ginecólogo cómo podía ser que las mismas pruebas repetidas varias veces en otros centros no diagnosticaran nada, me explicó que es muy difícil de ver, y que se necesitan médicos especialistas en endometriosis en los centros de diagnóstico por la imagen para detectarla, así como equipos de muy alta definición... Si hecháis un vistazo en esta web al listado de centros hospitalarios con una unidad de endometriosis, pues ya veis que no hay muchos... Lo mejor es poder ir a uno de los que sí tienen la unidad especializada, porque éstos detectan mucho antes cualquier síntoma!

Kekaa, afortunadamente ahora ya no padezco ninguno de los dolores que te he mencionado. El problema es que la cirugía rectal es muy desagradecida y el % de complicaciones es más elevado que en la cirugía ginecológica, así que ahora estoy "luchando" con mi recto para que se estabilice, porque llevo ya 2 operaciones de extirpación de un trozo, varias dilataciones y se me sigue cerrando en cuestión de días... Mucha paciencia y confianza en que al final se arreglará, porque no quiero quedarme con la ileostomía......

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Mensaje por kekaa » Vie Feb 12, 2010 12:03 pm

Yo soy de Donosti y la consulta en la privada la he hecho en QUIRON de Donosti, veo por aqui que el DR. Mikel también aparece como médico, aunque de QUIRON Bilbao pero me podría valer como especialista? sé que es una clinica especializada en fertilidad pero digo yo que si aparece aqui también sabrá de diagnosticos de endometriosis no? a mi en QUIRON de momento me ha hecho eco vaginal y que el quiste es pequeño pero me noto un bultito cerca del ombligo que me mosquea y no sé donde ir, de momento esperaré a que me llamen para un segundo diagnositco. tú te notabas algo?

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