mi endoexperiencia

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Marilu
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mi endoexperiencia

Mensaje por Marilu » Mié Abr 13, 2011 12:32 pm

Hola de nuevo, he intentado publicar mi historia pero no he podido, no sé qué problema habrá, pero bueno, me apetece compartir mi endoexperiencia con vosotras.
Desde los 15 años he tenido muchos problemas con la regla, sangrados muy abundantes, fuertes dolores, meses seguidos sin reglas...en fín desde adolescente ha sido un calvario. He tomado la píldora, diane 35 desde los 15 años hasta los 29. Desde muy joven me hablaron de endometriosis pero tampoco le daban mucha importancia. La verdad es que con la píldora todo estaba controlado y mi vida era bastante mejor. Si dejaba de tomarla llegaban los problemas.
A los 29 dejé de tomarla para quedarme embarazada y tardé 9 meses. En ese tiempo lo pasé muy mal, como tantas otras de vosotras pero bueno, lo coseguí y ahora lo que más quiero en este mundo tiene 3 años. Hasta los dos años después del parto he estado genial, reglas regulares, sin dolores...pero ha sido pasar este tiempo y volver a lo mismo.
Llevo tiempo intentando tener el segundo y como no lo conseguía me mandaron a fertilidad. Allí nos hicieron las pruebas como a todas, análisis, histerosalpingografía, ...y dada mi endometriosis decidieron hacerme laparoscopia para ver qué veían. El caso es que una semana después de la histero empecé con unos dolores horribles de riñones que me bajaban por la zona rectal. Después de estar fatal una semana me fuí a urgencias pensando que tendría algo horrible. Según un millon de pruebas que me hiceron, me diagnosticaron salpingitis, infección de las trompas y decidieron ingresarme para que las trompas sufrieran lo menos posible. Al final no fué una infección pero decidieron adelantarme la laparoscopia a la semana siguiente para evitarme esos dolores.
En principio la laparoscopia era de cirugía mayor ambulatoria, vaya que en casa estaría por la tarde, pero hubo complicaciones. Al ver que tenía todo tan mal, la operación se alargó, necesité más anestesia, tuve una hermorragia, perdí mucha sangre y entonces tuvieron que dejar de limpiarlo todo. Tengo endometriosis severa y adherencias graves. Todavía tengo adherencias entre el útero e intestinos que si me dan problemas tendrán que volver a operar, pero el ginecólogo le dijo a mí marido que para el embarazo estaba todo limpio y ahora no debería tener problemas. Estuve 4 días ingresada y fué horrible. Pero bueno, hoy hace 17 días de la operación y estoy genial.
La verdad es que saber el diagnóstico fué un alivio, tantos años de sufrimiento tenían una respuesta clara.
Ayer estuve en el médico para que me viernan los puntos que según ellos están muy bien y el día 6 de mayo tengo la consulta para que me digan qué tratamiento seguir para conseguir el embarazo.
Lo que os he contado no es para asustar a nadie, si no para ver, que a pesar de que se pasa mal, somos muy fuertes y nos recuperamos pronto. Creo que la mujer es fragil, por lo menos yo siempre tengo algún mal, pero a pesar de eso, siempre sacamos fuerzas para sobreponernos de todo.

Siento el rollo que os he metido pero nadie mejor que vosotras me puede entender.
Mucho ánimo a las que vayan a pasar por esto y gracias de antemano por leer mi experiencia.

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Selena
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Mensaje por Selena » Mié Abr 13, 2011 2:02 pm

Graciaaas Marilu, viene muy bien contar cada historia, hay poca información de los médicos, demasiada en internet, a veces asustan demasiado, y ser tantos millones de mujeres, pues mira, nos sentimos en compañía de gente que nos entiende. Cada caso es un mundo, y los síntomas son variados; el diagnóstico no suele ser temprano, con lo que la enfermedad evoluciona durante mucho tiempo sin tomar medidas. Esperemos que Sanidad se empiece a alarmar por la endometriosis, y lo mucho que se podría evitar sufrir a una chica de 15 años o 20 con la endo intentando salvar las posibilidades de llevar una vida sin tanto dolor, o de ser madres si lo desean en un futuro.

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Yeyo
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Mensaje por Yeyo » Mié Abr 13, 2011 8:13 pm

Hola marilu :)

GARCIAS por contarnos tu historia. Y nadie mejor que nosotras para entenderte; solo nosotras sabemos por lo que pasamos y que tenemos que sufrir. ojala que puedas conseguir tu segundo embarazo te lo deceo de todo corazon!!! cuidate mucho y animo

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Heran
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Mensaje por Heran » Dom Abr 17, 2011 12:59 am

Yo también estoy recién operada y recién diagnósticada, lo que más rabia me da es que hace dos años después de ir a urgencias mil veces por dolores en el ovario, me vieron un quiste de 7 cm y me dijeorn que era de liquido y que el cuerpo lo reabsorvería, recuerdo a mi ginecologo de entonces decirme que tenía que hacer vida normal y yo llorando decirle que como iba a hacer vida normal con esos dolores, su respuesta fué : te tienes que aguantar porque si no te quito el ovario. Quien sabe si eso sería el principio y con un buen tratamiento no se me hubiera extendido tanto. Desde entonces he estado dos años con reglas horribles, hasta llegar al punto de no poder casi caminar, y yo aguantando y trabajando claro (no vas a faltar cada mes). Después de la operación los doctores vinieron a mi habitación y me dijeron textualmente: tus reglas han debido de ser horribles!

Pero mira, hace dos días he llegado a este foro y es un alivio ver que no eres la única. Y seguro que tienes suerte y tienes otro hijo y todos los que quieras, piensa en positivo que eso también ayuda, si tu cuerpo está relajado todo irá mejor.

muchos besos y ánimos!

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erk27
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cierto!

Mensaje por erk27 » Vie Abr 29, 2011 5:34 pm

Heran escribió:Yo también estoy recién operada y recién diagnósticada, lo que más rabia me da es que hace dos años después de ir a urgencias mil veces por dolores en el ovario, me vieron un quiste de 7 cm y me dijeorn que era de liquido y que el cuerpo lo reabsorvería, recuerdo a mi ginecologo de entonces decirme que tenía que hacer vida normal y yo llorando decirle que como iba a hacer vida normal con esos dolores, su respuesta fué : te tienes que aguantar porque si no te quito el ovario. Quien sabe si eso sería el principio y con un buen tratamiento no se me hubiera extendido tanto. Desde entonces he estado dos años con reglas horribles, hasta llegar al punto de no poder casi caminar, y yo aguantando y trabajando claro (no vas a faltar cada mes). Después de la operación los doctores vinieron a mi habitación y me dijeron textualmente: tus reglas han debido de ser horribles!

Pero mira, hace dos días he llegado a este foro y es un alivio ver que no eres la única. Y seguro que tienes suerte y tienes otro hijo y todos los que quieras, piensa en positivo que eso también ayuda, si tu cuerpo está relajado todo irá mejor.

muchos besos y ánimos!
A mi me dijeron lo mismo heran, me dijeron k las reglas tenian k haber sido horribles, mi endo era de 10 cm y de 4cm,solo espero k este mes cuando me baje la regla noto una gran mejoria y sobretodo espero poder ser mama en poko tiempo,,, es lo k mas me importa. mucho anmo a todas!

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marel
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Mensaje por marel » Sab Abr 30, 2011 3:07 am

Marilu tu caso es como el mío sólo que yo tengo dos hijas. Ya no quiero más, pero creo que podrás tener otro sin problemas. Tengo además fibromialgia, hace seis años pero la endo me ha dicho el cirujano que la tenía nivel IV o sea de hace siglos bien alimentada. Como tú siempre malísima con hemorragias y retorciéndome de dolor, pero ni caso, hasta que por unas hernias, se dieron cuenta que mis síntomas eran ginecológicos y al hacerme la resonancia se dieron cuenta de que la cosa estaba muy extendida. Antes de tener las hijas estuve en tratamiento con decapeptil, después me quisieron dar la píldora para reducir los dolores y el sangrado de la regla, pero con la medicación de la fibromialgia y la depresión me producía incompatibilidad y problemas secundarios, y la dejé de tomar. También tengo un tumor en el pecho y estoy operada hace 20 años de otro. Llevo toda la vida en el ginecólogo y siempre me habían dicho que los quistes eran funcionales. si, si, seis centímetro y cinco en cada ovario, eran funcionales. Me operaron el 1 de abril, y el 19 de mayo me operan de la causa por la que me vieron la endo, las hernias epigástricas. Así que otra vez al quirófano. Tengo una anemia muy fuerte así que a ver si se puede realizar la operación. El 12 de mayo el ginecólogo, el cirujano que me operó me va a dar un tratamiento para controlar la endo y que no se reproduzca, no sé lo qué porque tomo muchas cosas. No estoy animada porque sigo con los dolores de mi otra enfermedad.
Ya eres madre y volverás a serlo, ánimo.

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Selena
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Mensaje por Selena » Lun May 02, 2011 1:57 pm

El que contéis vuestro caso las que ya habéis sido mamás y tenéis endo, espero que sirva para que nos demos cuenta del valor de la salud; podemos estar toda la vida llorando por tener hijos, pero una vez que los tienes, se hacen mayores, que es lo que sigue teniendo valor? el tener salud, es lo más importante para disfrutar de la vida, los hijos, los amigos,...pero la parte positiva de la enfermedad, es la visión de la vida que tomamos, y el revalorizar otras cosas que no teníamos en cuenta.
Después de tanto tiempo leyendo acerca del tema de la endo, y la falta de prevención tan enorme que existe en el sistema sanitario, lo que más me ha llamado la atención, es la relación que hacían en un estudio de la presencia de quistes funcionales o de otro tipo, y los transtornos hormonales. Creo que los gines deberían controlar más a una mujer ante la aparición de un quiste, un mioma,...ya que todos indican la presencia de cambios hormonales, en la mayoría de los casos bruscos, y la relación de la endo con transtornos hormonales seguirá ahí. Mientras exista un quiste en un ovario, el cuerpo segregará una serie de hormonas fuera de su momento normal del ciclo, y eso desestabilizará cualquier cuerpo; es demasiado común la existencia de estos quistes y la aparición posterior de endometriomas.
Y tendremos que luchar todas, no podemos acudir a un trabajo con dolores insufribles, debería considerarse causa de baja; y si llegan a ver la cantidad de mujeres que tienen este problema, en euros, seguro que reaccionaran.

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Marilu
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Mensaje por Marilu » Mar May 03, 2011 12:02 am

Hola chicas, ¿qué son quistes funcionales? no lo había oído nunca.

Respecto a la endo, yo casi puedo decir que llevo con ella toda la vida y tengo 33 años, me la detectaron hace muchos años pero nunca le habían dado mucha importancia. La cosa es que yo estoy convencida que no solo me producía los problemas evidentes, dolores de regla, sangrados abundantes... yo siempre he vivido con un cansancio fuera de lo común, altibajos emocionales muy grandes y varias cosas más que yo achaco a la endo.
Mi madre nunca ha sido diagnosticada como tal de endo, pero sabemos que era eso lo que le hacía estar siempre tan mal. Hace ya años la vaciaron y se acabaron todos sus problemas. Yo cuando era jovencilla le decía a mi madre que yo también quería que me vaciaran para no pasar por lo que ha pasado ella. En fín, voy por su mismo camino, pero mi madre me dice que yo todavía soy peor porque he empezado más jóven. Confiemos en que la medicina ha avanzado y ahora a las mujeres se nos hace un poco más caso que antes.
la verdad es que es una enfermedad que no te deja en la cama, pero que no te deja hacer la vida normal o por lo menos te limita.
Ójala llegue el día en que se estudie y se ponga remedio o tratamiento a esta enfermedad. Saludicos.

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Re: mi endoexperiencia

Mensaje por CAMPANILLA14 » Mar May 03, 2011 10:35 am

Hola a todas, pero sobre todo a Marilu mandarte un gran beso, te entiendo perfectamente, yo desde que comence con la regla a los 11 años, para mi era un suplicio, era horrible, tuve unos quistes que mi médico no dió importancia, pero con ellos pude tener a mi hijo, ya en el parto tuve problemas con la placenta que no salía pues estaba muy pegada en el endometrio y me tuvieron que hacer un legrado en el mismo parto... A partir de ahí, mis reglas siguieron martirizándome hasta que hace tres años debido a una infección que tuve al cambiarme el diu me diagnosticaron por fin la endo. Al principio debido a los marcadores elevados pensaban que eran tumores malignos lo que tenía... Han sido tres años muy malos, hasta que el pasado verano me plante y dije que ya no podía más con los dolores, fatiga... etc... el médico al tener sindrome adherencial de endometriosis no veía claro que mejoraría con la histerectomía, y se negaba también por mi edad, por eso me indujo una menopausia con decapeptyl, ahora estoy saliendo de esas dos inyeccíones, lo he pasado muy mal, pero ahora la enfermedad, no es que los dolores hayan mejorado, es que la enfermedad ha disminuido.. Ahora no me quieren operar por eso, y vamos a probar cuando me vuelva la regla (que no saben cuando...pero, me volverá pues según mis hormonas todavía soy fertil en ese sentido) con anticonceptivos. Cuando me diangosticaron la endo, yo estaba pensando en volver a tener un bebe, pero por la infección y mi endo, no podía, y ahora que la enfermedad ha mejorado y la infección remitida, es un momento que podría con ayuda, claro, pues mis trompas no son operativas, pero estoy cansanda de estar mal, y lo único que quiero es poder encontrarme bien y disfrutar de mi hijo, mi marido, mi familia y amigos, que tan mal lo han estado pasando por culpa de esta put.. enfermedad. Selena tiene razón, lo importante es la salud, somos nosotras, pues si no estamos bien, no podemos disfrutar de lo que la vida nos ofrece. Ahora estoy más animada, pediros perdón por el rollo que os he contado pero con ello, os quiero hacer ver que aún con la endo podemos tener bebes y disfrutar un poco de la vida. un beso a todas

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Mensaje por Selena » Mar May 03, 2011 2:24 pm

Pues sí, pero se sabe muy poco acerca de los estudios sobre la endometriosis, más que nada por que no existe publicidad del tema; los últimos estudios están centrados en el estudio de un enzima, la telomerasa, he leído algo acerca del tema, pero como todo, nada confirmado. Espero que algún grupo científico tenga ganas de colgarse una medalla, porque se trata de una enfermedad para nada rara, pero de la que muy pocas personas tienen información.
Marilu, te pego un enlace donde creo explican bien lo de los quistes funcionales: http://healthlibrary.epnet.com/GetConte ... iid=103550

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Mensaje por Marilu » Mié May 04, 2011 12:15 am

Hola chicas, la verdad es que saber que hay gente como tú y que te comprende es una ayuda muy grande.
Campanilla14, hay una frase que has dicho "estoy cansada de estar mal", ¡no sé ni cuantas veces lo habré dicho yo!.
Pero bueno, una cosa tengo clara, yo no estoy todo el día quejándome, porque cuanto más te quejas peor estás y más te recreas en tu problema. Ahora estoy contenta porque por lo menos todos mis males tienen un nombre y como lo sé, trataré de convivir con ello lo mejor posible.
Selena, gracias por el enlace, lo miraré para informarme.
Mucho ánimo.
Saludicos.

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