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title: "Más allá de la Endometriosis"
date: 2007-08-28
author: "AEE"
source: https://www.endoinfo.org/ms-all-de-la-endometriosis/
site: "Endometriosis. Información sobre la enfermedad"
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# Más allá de la Endometriosis

En el pre-congreso, Samantha Falconer, miembro de la Sociedad Nacional de endometriosis del Reino Unido, habló acerca del programa de autoayuda de la sociedad.  

Este programa consiste en un curso que ayuda a la gente con **enfermedades crónicas** a desarrollar sistemas y técnicas que les ayuden a controlar su situación de una manera más efectiva y disfrutar de una mejor calidad e vida.

¿QUE IMPLICA?

El programa de auto-ayuda (también llamado** El Programa de Pacientes Expertos**) es un curso dirigido por pacientes desarrollado por la [Universidad de Standford](https://www.stanford.edu/) en los Estados Unidos de América.

El curso se centra en el **ciclo síntomas-dolor**, que llama la atención sobre la interacción y relación existente entre la enfermedad, fatiga, depresión, rabia, enfado, miedo, frustración ansiedad y tensión muscular. El objetivo es dotar a la gente de los recursos necesarios para romper el círculo vicioso en cualquier momento. Los temas incluidos son:

- Planificación, solución y análisis de los problemas
- lidiar con la fatiga
- relajación
- alimentación sana
- respiración, ejercicio físico
- toma de decisiones médicas con toda la información
- utilización de la medicación
- comunicación con la familia y profesionales de la salud
- uso de recursos de la comunidad

Cada curso tiene entre 12-16 participantes que se unen cada semana por espacio de seis semanas. Las sesiones son dirigidas por dos tutores, y cada persona recibe un libro de referencia que apoya y estimula todos los temas y materiales discutidos en el curso.

Contenidos

- [1 PAPEL DE LA ASOCIACIÓN](#papel-de-la-asociacion)
- [2 ¿FUNCIONA?](#funciona)
- [3 ¿POR QUÉ FUNCIONA?](#por-que-funciona)

## PAPEL DE LA ASOCIACIÓN

La **Sociedad Nacional de Endometriosis** decidió dirigir el programa, porque consideró que ofrecía muchos recursos y posibilidades para mujeres con **endometriosis**, utilizando técnicas muy simples pero efectivas para ayudarlas a retomar el control sobre sus vidas.  

La sociedad recibió fondos para entrenar a un equipo de tutores para dirigir cursos en su nombre. Todos los tutores son voluntarios que fueron entrenados y preparados siguiendo las directrices establecidas por la Universidad de Standford.

## ¿FUNCIONA?

Treinta y tres participantes fueron entrevistados 4-6 meses después de terminar los cursos. Los resultados indicaron que las mujeres se habían beneficiado de su asistencia a los cursos, y

- 42% tenían mejor vida social
- 50% tenían mejores relaciones laborales y personales
- 50% tomaban menos calmantes
- 82% disfrutaban de una mejor calidad de vida
- 85% tenían un actitud mucho más positiva.
- 100% recomendarían el curso a otras mujeres. Comentarios típicos incluían los siguientes:

    - «nunca le había dicho a nadie antes que padecía endometriosis»
    - «esta es la primera vez que conozco a otra persona que padece endo»
    - «dejé de sentirme culpable y comprendí que era importante»
    - «con el tiempo, puedo controlar la enfermedad en lugar de que sea ella quien me controle a mi»

El servicio de Seguridad Social del reino Unido también dirige y supervisa programas «genéricos» para gente con enfermedades crónicas. Una encuesta sobre 963 participantes de 245 de sus cursos encontraron que:

- 6% necesitaron menos visitas con otros pacientes
- 9% necesitaron menores visitas a especialistas
- 10% tomaban mas medicación de la prescrita
- 15% confiaban más en los farmacéuticos
- 30% indicaron tener menores síntomas de depresión
- 30% se sentían más preparados para sus visitas con los doctores especialistas
- 17% menos de bajas por enfermedad

## ¿POR QUÉ FUNCIONA?

El **programa de auto-ayuda** funciona para las **mujeres con endometriosis** porque ellas están ya normalmente muy ocupadas conciliando su vida laboral, familiar, y su salud. En otras palabras, son ya muy auto suficientes, a pesar de padecer una condición que no tiene cura, es impredecible, y en muchas ocasiones debilitante a pesar de no estar reconocida como motivo de incapacidad.

- Como consecuencia, se benefician del aprendizaje de más técnicas de auto ayuda. Los beneficios de estos cursos en mujeres incluyen:  

  sentirse más en control de las situaciones
- enfocar en «lo que puedo hacer» no en «lo que no puedo hacer»
- aprenden nuevas técnicas para soportar la enfermedad
- Tienen más confianza en sus habilidades.
- Desarrollan mejores técnicas de comunicación.
- tener la oportunidad e convertirse en tutoras y devolver a la comunidad

| **Libro recomendado**:    **Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás**, es el título de un libro ilustrado sobre la [endometriosis](https://www.endoinfo.org/que-es-endometriosis/) publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la [editorial RBA](https://ricardorodrigo.info/el-grupo-editorial-rba/).    La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella. | [![Érase una vez... mi endometriosis. Libro en Amazon.](https://auditour.eu/wp-content/uploads/2024/06/Erase-una-vez.-mi-endometriosis-242x300.jpg)](https://amzn.to/3Vd0TXx) |
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