La Asociación de Afectadas de Endometriosis de Aragón (ADAENA), en colaboración con el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, celebró el pasado 25 de febrero de 2026 la jornada “Vivir con Endometriosis”, un encuentro diseñado para ofrecer apoyo, información y un espacio de comunidad a las mujeres que conviven con esta compleja enfermedad y a sus familiares. La iniciativa, que tuvo lugar en las aulas del Edificio de Docencia del hospital, se consolidó como un punto de referencia para conectar experiencias y avanzar hacia una atención más humana e integral.
La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a millones de mujeres en todo el mundo, caracterizada por la presencia de tejido similar al endometrio fuera del útero. Este crecimiento anómalo puede provocar un dolor intenso, problemas de fertilidad y una significativa disminución de la calidad de vida. A menudo, el diagnóstico de la endometriosis se retrasa considerablemente, dejando a muchas pacientes en un peregrinaje médico prolongado y frustrante. Por ello, eventos como la jornada organizada por ADAENA son cruciales para romper el aislamiento y empoderar a las afectadas.
La jornada «Vivir con Endometriosis» se estructuró como un foro abierto y participativo, donde las asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar a expertos y, lo que es igualmente importante, compartir sus propias vivencias en un ambiente de comprensión y empatía. El programa incluyó diversas ponencias y talleres que abordaron aspectos fundamentales para el manejo diario de la enfermedad. Desde las últimas novedades en opciones de tratamiento disponibles hasta estrategias para el manejo del dolor y el bienestar emocional, cada sesión estuvo orientada a proporcionar herramientas prácticas y conocimientos actualizados a las pacientes y sus allegados.
Uno de los pilares de este tipo de encuentros es la creación de redes de apoyo. Para las mujeres con endometriosis, sentirse comprendidas y acompañadas es fundamental. La enfermedad, a menudo invisible, puede generar sentimientos de soledad y frustración. La jornada de ADAENA facilitó la interacción entre pacientes y familiares, permitiendo que compartieran sus desafíos y sus estrategias de afrontamiento, reforzando la idea de que no están solas en esta lucha. Este intercambio de experiencias es invaluable, ya que ofrece perspectivas reales y soluciones prácticas que a menudo no se encuentran en la consulta médica tradicional.
El evento también puso de manifiesto la importancia del enfoque multidisciplinar en el abordaje de la endometriosis. La complejidad de la enfermedad requiere la colaboración de diversos especialistas, incluyendo ginecólogos, especialistas en dolor, psicólogos, fisioterapeutas y nutricionistas. Al reunir a diferentes profesionales y ofrecer información desde múltiples ángulos, la jornada contribuyó a una visión más completa y holística del manejo de la patología. Se destacó la necesidad de que las pacientes tengan acceso a unidades especializadas que coordinen estos distintos servicios, garantizando una atención integral y personalizada.
La participación en este tipo de actividades es vital para la comunidad de pacientes. No solo se obtiene información valiosa, sino que también se fortalece el sentido de pertenencia y se fomenta la auto-abogacía. Las asociaciones de pacientes como ADAENA desempeñan un papel insustituible en la visibilización de la endometriosis, la demanda de mejoras en el diagnóstico y tratamiento, y la promoción de la investigación. Su labor es esencial para transformar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad.
Desde la Asociación Endometriosis España, celebramos el éxito de iniciativas como la jornada «Vivir con Endometriosis» en Zaragoza y animamos a todas las mujeres afectadas y sus familias a buscar y participar en estos espacios de encuentro y aprendizaje. Son oportunidades únicas para informarse, conectar con otras personas en situaciones similares y, en definitiva, mejorar la calidad de vida a pesar de los desafíos que presenta esta enfermedad. La unión y el conocimiento son nuestras mejores herramientas para seguir avanzando.
Libro recomendado: Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA. La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella. |  |
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