En el pre-congreso, Samantha Falconer, miembro de la Sociedad Nacional de endometriosis del Reino Unido, habló acerca del programa de autoayuda de la sociedad.
Este programa consiste en un curso que ayuda a la gente con enfermedades crónicas a desarrollar sistemas y técnicas que les ayuden a controlar su situación de una manera más efectiva y disfrutar de una mejor calidad e vida.

¿QUE IMPLICA?

El programa de auto-ayuda (también llamado El Programa de Pacientes Expertos) es un curso dirigido por pacientes desarrollado por la Universidad de Standford en los Estados Unidos de América.

El curso se centra en el ciclo síntomas-dolor, que llama la atención sobre la interacción y relación existente entre la enfermedad, fatiga, depresión, rabia, enfado, miedo, frustración ansiedad y tensión muscular. El objetivo es dotar a la gente de los recursos necesarios para romper el círculo vicioso en cualquier momento. Los temas incluidos son:

  • Planificación, solución y análisis de los problemas
  • lidiar con la fatiga
  • relajación
  • alimentación sana
  • respiración, ejercicio físico
  • toma de decisiones médicas con toda la información
  • utilización de la medicación
  • comunicación con la familia y profesionales de la salud
  • uso de recursos de la comunidad

Cada curso tiene entre 12-16 participantes que se unen cada semana por espacio de seis semanas. Las sesiones son dirigidas por dos tutores, y cada persona recibe un libro de referencia que apoya y estimula todos los temas y materiales discutidos en el curso.

PAPEL DE LA ASOCIACIÓN

La Sociedad Nacional de Endometriosis decidió dirigir el programa, porque consideró que ofrecía muchos recursos y posibilidades para mujeres con endometriosis, utilizando técnicas muy simples pero efectivas para ayudarlas a retomar el control sobre sus vidas.
La sociedad recibió fondos para entrenar a un equipo de tutores para dirigir cursos en su nombre. Todos los tutores son voluntarios que fueron entrenados y preparados siguiendo las directrices establecidas por la Universidad de Standford.

¿FUNCIONA?

Treinta y tres participantes fueron entrevistados 4-6 meses después de terminar los cursos. Los resultados indicaron que las mujeres se habían beneficiado de su asistencia a los cursos, y

  • 42% tenían mejor vida social
  • 50% tenían mejores relaciones laborales y personales
  • 50% tomaban menos calmantes
  • 82% disfrutaban de una mejor calidad de vida
  • 85% tenían un actitud mucho más positiva.
  • 100% recomendarían el curso a otras mujeres. Comentarios típicos incluían los siguientes:
    • «nunca le había dicho a nadie antes que padecía endometriosis»
    • «esta es la primera vez que conozco a otra persona que padece endo»
    • «dejé de sentirme culpable y comprendí que era importante»
    • «con el tiempo, puedo controlar la enfermedad en lugar de que sea ella quien me controle a mi»

El servicio de Seguridad Social del reino Unido también dirige y supervisa programas «genéricos» para gente con enfermedades crónicas. Una encuesta sobre 963 participantes de 245 de sus cursos encontraron que:

  • 6% necesitaron menos visitas con otros pacientes
  • 9% necesitaron menores visitas a especialistas
  • 10% tomaban mas medicación de la prescrita
  • 15% confiaban más en los farmacéuticos
  • 30% indicaron tener menores síntomas de depresión
  • 30% se sentían más preparados para sus visitas con los doctores especialistas
  • 17% menos de bajas por enfermedad

¿POR QUÉ FUNCIONA?

El programa de auto-ayuda funciona para las mujeres con endometriosis porque ellas están ya normalmente muy ocupadas conciliando su vida laboral, familiar, y su salud. En otras palabras, son ya muy auto suficientes, a pesar de padecer una condición que no tiene cura, es impredecible, y en muchas ocasiones debilitante a pesar de no estar reconocida como motivo de incapacidad.

  • Como consecuencia, se benefician del aprendizaje de más técnicas de auto ayuda. Los beneficios de estos cursos en mujeres incluyen:
    sentirse más en control de las situaciones
  • enfocar en «lo que puedo hacer» no en «lo que no puedo hacer»
  • aprenden nuevas técnicas para soportar la enfermedad
  • Tienen más confianza en sus habilidades.
  • Desarrollan mejores técnicas de comunicación.
  • tener la oportunidad e convertirse en tutoras y devolver a la comunidad

Libro recomendado:

Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA.

La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella.

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