Damos  la bienvenida a la nueva entidad Asociación Endometriosis Andalucía. Su objetivo es acoger a las mujeres que sufren la endometriosis, conocida como enfermedad invisible, también se le llama ‘el cáncer blanco’. Una enfermedad que viene, a menudo, acompañada de incomprensión ante un dolor que llega a ser incapacitante en muchos casos. Hacer red ayuda y mucho, tal como dice su presidenta, Jennifer Ela. Puedes seguir a la asociación en su cuenta de Instragram @endometriosis_andalucia.

Acerca de la Asociación Endometriosis Andalucía

Por si interés para todas las afectadas por endometriosis, especialmente en Andalucía, reproducimos la entrevista realizada su presidenta.

Asociación Endometriosis Andalucía – 23/01/25

De este a oeste, primera edición, servicios informativos de la Onda Local de Andalucía. Hablamos ahora de salud en la Onda Local de Andalucía y lo hacemos dándole la bienvenida a una nueva asociación andaluza. Acoge a las mujeres que sufren la conocida como enfermedad invisible, también se le llama el cáncer blanco.

Hablamos de la endometriosis, una enfermedad que viene a menudo acompañada de incomprensión, ante un dolor que llega a ser incapacitante en muchos casos. Hacer red ayuda y mucho. Saludamos a la presidenta de la Asociación Endometriosis Andalucía, Jennifer Ela.

Entrevistador: Bienvenida a la Onda Local de Andalucía, Jennifer.

Jennifer Ela: Buenos días, Carolina, y muchísimas gracias por ofrecernos este altavoz para dar visibilidad a la enfermedad que, como bien has dicho, es bastante invisible, y por contar también nuestro proyecto de Asociación Endometriosis Andalucía. Acaba de nacer, la presentabais este pasado sábado.

Entrevistador: ¿Con qué objetivos os unís y decidís montar una asociación en nuestra tierra? ¿Cuál es el objetivo principal?

Jennifer Ela: Pues nuestro objetivo como asociación, principalmente, es dar apoyo a todas las mujeres que sufren endometriosis, que como bien has comentado, es una enfermedad bastante incomprendida e invisibilizada en nuestro día a día. Sobre todo, también queremos darles información y formación actualizada porque es fundamental a la hora de tomar decisiones sobre nuestra propia salud. La idea de crear una asociación autonómica era porque veíamos la necesidad de unir los criterios de todas las provincias y así hacer fuerza a la hora de reivindicar una salud pública de calidad. Muchas de nosotras tenemos que acudir a la sanidad privada y eso no puede ser; que una mujer que no tenga recursos no esté bien atendida.

Entrevistador: Para que nos hagamos una idea, en primer lugar, ¿a cuántas personas, cuántas mujeres crees o calculas que afecta la endometriosis en Andalucía?

Jennifer Ela: Se estima que aproximadamente 400.000 mujeres. Lo que pasa es que, como es una enfermedad que también tarda mucho en diagnosticarse, no hay una cifra concreta porque puede haber mujeres con endometriosis que no lo sepan.

Entrevistador: ¿Cuáles son los síntomas? ¿Qué es la endometriosis?

Jennifer Ela: La endometriosis es el crecimiento de tejido similar al endometrio fuera del útero. También queremos recalcar que no es solo una enfermedad ginecológica, sino que es multisistémica, pudiendo afectar a todo el cuerpo. Puede situarse en las zonas pélvicas, riñones, uréteres, vejigas, sistema digestivo; se han encontrado casos también en pulmones, cerebro, corazón, incluso en ojos. Por eso es muy importante y fundamental que el abordaje sea multidisciplinar, con médicos de diferentes especialidades que estén familiarizados con la enfermedad.

Entrevistador: Ese endometrio que, cuando hay endometriosis, es, por así decirlo, caprichoso y genera un dolor que decíamos es la otra cara de la endometriosis. Está el dolor físico, pero ¿cómo es vuestro día a día con ese dolor en vuestra familia, en el trabajo? ¿Qué supone vivir con esto?

Jennifer Ela: Sobre todo, la característica fundamental es el dolor, un dolor que puede llegar a ser incapacitante y que está estimado que puede ser mayor al de un parto o un infarto. Pueden imaginar el condicionamiento que supone en el día a día: planes cancelados, estudios que no se pueden finalizar debido al dolor. También el impacto psicosocial es tremendo.

No todo el mundo entiende la enfermedad. Tenemos metido en la cabeza que la regla duele, pero la regla no debe doler. Si el dolor es intenso, es indicativo de que algo no va bien. Este dolor no se pasa con un analgésico normal, muchas veces tienes que ir a urgencias y es difícil hacer tu vida día a día. Esto no quiere decir que todo dolor intenso sea endometriosis, pero habrá que buscar la causa y ver si es eso.

Muchas compañeras, y también en nuestros propios casos, nos hemos visto obligadas a dejar de trabajar. Hay mucha dificultad también a la hora de conseguir incapacidades. Este también es otro pilar fundamental de la asociación: ofrecer asesoramiento jurídico. Ya tenemos un convenio con un bufete de abogados especializados, con Fidelity, que nos ofrece consultas ilimitadas y gratuitas, así como valoraciones gratuitas, lo cual es una gran ayuda.

Entrevistador: Porque no hay solución de momento, ¿no?, para la endometriosis.

Jennifer Ela: No, desgraciadamente es una enfermedad crónica, la tenemos para toda la vida y no hay cura. Como no se sabe el origen, no se sabe cómo abordarla y los tratamientos que hay son paliativos, sobre todo para controlar y tratar los síntomas.

Entrevistador: Es una asociación nueva, con muchos objetivos: visibilizar, apoyar, asesoramiento jurídico, valoraciones. Son muchos ámbitos a los que queréis llegar. ¿Cómo puede asociarse cualquier persona o mujer que necesite vuestro apoyo?

Jennifer Ela: Puede acudir a nuestras redes sociales, a Instagram, que es @endometriosis_andalucia, o mandarnos un correo electrónico a endometriosisandaluciaasoc@gmail.com. También quiero comentar que la asociación no es solo para las mujeres con endometriosis. Están bienvenidos todos: familiares, amigos, cualquier persona que quiera apoyar es bienvenida y estaremos encantadas de que formen parte de nuestro equipo y nuestra lucha. Además, consideramos importante hacer piña con otras asociaciones, porque la mayoría de las veces la endometriosis no viene sola, viene con otras enfermedades asociadas. Es importante que tengamos conexión con esas asociaciones de otras patologías para hacer fuerza conjunta, porque al fin y al cabo los objetivos son comunes: tener una mejor asistencia sanitaria y dar a conocer las enfermedades.

Entrevistador: Pues Jennifer Ela, presidenta de la Asociación Endometriosis Andalucía, que acaba de nacer, gracias por contarnos vuestro objetivo, vuestra problemática y por atendernos en la Onda Local de Andalucía.

Jennifer Ela: Muchas gracias a vosotros.

Libro recomendado:

Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA.

La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella.

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