¿Tienes entre 18 y 55 años, vives en España y te han diagnosticado endometriosis? Te invitamos a participar en una encuesta que puede ayudar a mejorar la forma en que se organiza la atención médica para mujeres como tú con un estudio sobre la atención multidisciplinar en endometriosis.

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Estudio sobre las necesidades y opiniones de las pacientes respecto a las unidades multidisciplinares de manejo de la endometriosis

La Asociación Española de Endometriosis (AEE) colabora en la difusión de un nuevo estudio que busca recoger la voz de las pacientes en el diseño de equipos multidisciplinares para el tratamiento de la endometriosis en España.

Este estudio, titulado «Necesidades y opiniones de las pacientes con endometriosis respecto a las unidades multidisciplinares de manejo», está dirigido por el Dr. Alejandro Correa Paris, MD, PhD, ginecólogo e investigador en HIRU – Health Independent Research United, en colaboración con la Asociación Española de Afectadas de Endometriosis y otras Patologías Ginecológicas (ASENNA).

¿Por qué este estudio es importante?

La endometriosis es una enfermedad crónica y compleja que afecta a múltiples aspectos de la salud física, emocional y social de quienes la padecen. En muchos casos, el abordaje médico tradicional no es suficiente para cubrir todas las necesidades que surgen durante el proceso de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Por ello, en los últimos años ha cobrado fuerza la idea de formar unidades multidisciplinares que integren ginecología, dolor crónico, digestivo, urología, psicología, fisioterapia, y otras especialidades según el perfil de cada paciente. Sin embargo, hasta ahora no se había evaluado sistemáticamente en España qué piensan las propias pacientes sobre estos equipos ni cuáles son sus prioridades y expectativas.

Este estudio busca dar protagonismo a las experiencias reales de las mujeres afectadas, con el objetivo de establecer recomendaciones basadas en evidencia que orienten la creación y mejora de unidades multidisciplinares centradas en sus verdaderas necesidades.

¿Quién puede participar?

La encuesta está dirigida a mujeres de entre 18 y 55 años con diagnóstico de endometriosis que residan en España. La participación es totalmente voluntaria y anónima.

¿En qué consiste la encuesta?

Se trata de una encuesta online, de acceso libre y que no requiere datos personales identificativos. Las preguntas están orientadas a conocer:

  • Tu experiencia con el sistema de salud.
  • Qué profesionales han estado implicados en tu atención.
  • Qué valoras más en un equipo médico.
  • Qué aspectos crees que deberían mejorarse en la atención que recibes.
  • Tu disposición a participar en futuras investigaciones o redes de pacientes.

El tiempo estimado para completarla es de entre 10 y 15 minutos.

Accede directamente a la encuesta aquí

¿Qué se hará con los resultados?

Los resultados del estudio se analizarán de forma científica y serán:

  • Publicados en revistas especializadas en salud de la mujer y dolor crónico.
  • Compartidos con asociaciones de pacientes y sociedades médicas.
  • Utilizados como base para proponer modelos de atención multidisciplinar más efectivos y centrados en la paciente.

Además, se garantizará que los datos sean tratados con estricta confidencialidad, conforme a la legislación vigente en materia de protección de datos.

¿Dónde puedo consultar más información?

Puedes consultar el protocolo completo del estudio aquí:
Ver protocolo del estudio (PDF)

¿Por qué es tan necesario este tipo de estudios?

En la AEE creemos firmemente que escuchar a las pacientes es clave para mejorar la calidad de la atención sanitaria. Las unidades multidisciplinares pueden ser una gran herramienta, pero su diseño no debe depender únicamente de criterios médicos o administrativos. Solo conociendo qué sienten y piensan las mujeres que conviven con esta enfermedad cada día podremos avanzar hacia un sistema más humano, eficiente y justo.

Invitamos a todas nuestras socias y seguidoras a participar y compartir este enlace con otras mujeres diagnosticadas de endometriosis. Juntas, podemos impulsar el cambio.

 

Libro recomendado:

Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA.

La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella.

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