Hemos recibido en la Asociación Endometriosis España una invitación para difundir un nuevo estudio de investigación sobre fibromialgia y estigma social. Lo compartimos porque muchas mujeres con endometriosis conviven también con la fibromialgia y conocen bien la sensación de no ser comprendidas ni tomadas en serio.
Qué es el Proyecto ALIVIO
El proyecto se titula ALIVIO: Acciones para la Lucha contra el estigma en fibromialgia mediante modelos de lenguaje y la valorización de apoyo comunitario. Lo coordina un equipo de investigación de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), junto con la Fundació 12 de Maig y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Según nos indican, el proyecto cuenta con la aprobación del Comité de Ética de la UOC.
El estudio tiene varias fases. En esta primera, el objetivo es comprender cómo viven las personas con fibromialgia las situaciones de estigma, incomprensión o falta de reconocimiento, y conocer también la perspectiva de sus familiares, de las personas cercanas y de los profesionales sanitarios. Con los resultados, el equipo espera contribuir a un mejor reconocimiento de estas experiencias, favorecer una comunicación más respetuosa y centrada en la persona, y elaborar recursos útiles para pacientes, familias, profesionales y asociaciones.
En qué consiste la participación
La participación consiste en una encuesta online de unos 30 minutos, aunque el tiempo puede variar según cada persona. Durante la encuesta se pide:
- Explicar, con tus propias palabras, algunas experiencias relacionadas con el estigma o la incomprensión de la fibromialgia.
- Responder a algunas preguntas sobre la fibromialgia y su impacto en el día a día.
La participación es voluntaria. Cada persona decide qué experiencias quiere compartir y hasta qué punto las explica, sin obligación de recordar o describir situaciones que le resulten incómodas o emocionalmente difíciles. No es necesario haber vivido situaciones especialmente graves: el equipo quiere conocer aquellas experiencias en las que alguien ha sentido que no le comprendían, que no le tomaban en serio o que no le trataban con el respeto que merecía.
El equipo recomienda hacer la encuesta al propio ritmo, con las pausas que hagan falta. Si se interrumpe antes de terminar, se puede retomar desde el mismo punto siempre que se acceda desde el mismo dispositivo y navegador y no se hayan eliminado las cookies. Antes de empezar, la propia encuesta ofrece información detallada sobre el proyecto, sobre cómo se utilizarán y protegerán los testimonios y sobre los derechos de quienes participan.
Quién puede participar
- Personas mayores de 18 años.
- Con un diagnóstico de fibromialgia confirmado previamente por un profesional sanitario.
- Que comprendan suficientemente el castellano.
- Que tengan acceso a internet.
Encuesta para personas con fibromialgia: acceder a la encuesta.
Familiares y personas cercanas también pueden participar
El estudio quiere conocer también la perspectiva de familiares, parejas, amistades y otras personas cercanas a quienes tienen fibromialgia, para entender cómo influyen el estigma y la incomprensión en las relaciones personales, familiares y sociales. Si alguien de tu entorno quiere compartir su experiencia, puede hacerlo en una encuesta específica:
Encuesta para familiares y personas cercanas: acceder a la encuesta.
Al finalizar, quienes lo deseen podrán dejar su correo electrónico para recibir información sobre las siguientes fases del estudio.
Por qué lo compartimos desde la AEE
La fibromialgia no es la endometriosis, pero ambas se cruzan con frecuencia. Un estudio clásico del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de Estados Unidos (NICHD), publicado en Human Reproduction en 2002, encontró que las mujeres con endometriosis tenían más del doble de probabilidades de padecer fibromialgia que el resto de mujeres (nota del NICHD). Y el relato de muchas afectadas es el mismo en las dos enfermedades: años hasta el diagnóstico, dolor que se minimiza y la sensación de tener que demostrar que lo que se siente es real.
Ya hablamos de ello en nuestra entrevista sobre fibromialgia y fatiga crónica como enfermedades invisibles y en el artículo sobre el síndrome de fatiga crónica. Como hicimos recientemente con el estudio del Hospital Clínic sobre dolor pélvico, nos limitamos a hacernos eco de esta convocatoria para que llegue a quien pueda interesarle: la AEE no participa en el estudio ni recibe compensación alguna por difundirlo.
Si tienes dudas sobre el proyecto, puedes escribir directamente al equipo de investigación en proyectoalivio.uoc@gmail.com.
Y recuerda: ¡no estás sola!
La información contenida en esta página web en ningún caso sustituye la opinión de los médicos y profesionales sanitarios.
Libro recomendado: Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA. La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella. |  |
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