La Guía de atención a las mujeres con endometriosis publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad tiene como objetivo contribuir a un mayor conocimiento de la endometriosis, basado en la mejor evidencia científica disponible y en el consenso entre expertos, para ayudar a los equipos profesionales de los servicios sanitarios en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento, cuidados, prevención, derivación y otros aspectos relacionados con la endometriosis y avanzar en unas pautas comunes de actuación en el SNS, contribuyendo con ello a la atención integral de las mujeres afectadas y a la sensibilización de la sociedad en general ante esta enfermedad.
La Guía se crea como un instrumento de mejora de la calidad y equidad en la atención de la endometriosis dentro del SNS.
La génesis de este proyecto ha sido la siguiente:
- Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a través del Observatorio de Salud de las Mujeres (OSM) se lleva trabajando varios años de forma coordinada con las Asociaciones de Mujeres que sufren endometriosis.
- El 5 febrero de 2008, tras haber contactado con las asociaciones existentes a nivel nacional en nuestro país, se organizó un taller de trabajo participativo sobre endometriosis, donde personas expertas y asociaciones de mujeres afectadas realizaron conjuntamente una descripción preliminar de necesidades y dificultades en el acceso a los servicios sanitarios.
- El 2 de abril de 2009 el OSM convocó una reunión informativa con las asociaciones de mujeres con endometriosis para determinar la mejor manera de abordar el tratamiento de esta enfermedad en el marco del Sistema Nacional de Salud (SNS). En dicha reunión, se contó también con la presencia de personas expertas en la materia y la representación de la Sub-dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión, así como de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III.
- Consecuencia de dicha reunión, desde la Comisión de Prestaciones de Aseguramiento y Financiación del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) se consideró oportuna la creación de un grupo de trabajo específico con el objetivo fundamental de elaborar una «Guía de Atención a la Mujer con endometriosis», como instrumento de mejora de la calidad y equidad en su atención dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Para ello, algunas Comunidades Autónomas (CCAA) nombraron sus representantes institucionales que participarían en dicho grupo.
- El 13 de abril de 2010 se celebró la reunión de constitución del grupo de trabajo. En su seno, representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ministerio de Economía y Competitividad, personas expertas, y representantes de sociedades científicas implicadas en el tratamiento de esta enfermedad, empezaron trabajando de forma conjunta junto con las anteriormente mencionadas representantes de las Comunidades Autónomas para, en función de la mejor evidencia científica disponible, elaborar la «Guía de Atención a la Mujer con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud«, con el objetivo de ofrecer a las mujeres con endometriosis la mejor atención médica y sanitaria posible.
El grupo de trabajo ha cuidado especialmente que el documento tuviera un enfoque integral, recogiendo el comportamiento epidemiológico de la enfermedad, sus manifestaciones clínicas y fisiológicas, diagnóstico y abordaje terapéutico, y proponiendo medidas de prevención y cuidados, tanto por parte de profesionales de los servicios sanitarios como de las personas afectadas. Además considerando que la endometriosis afecta solo a las mujeres, este documento ha intentado recoger la perspectiva de género a lo largo de su redacción, entendiendo que para un adecuado abordaje de la misma es necesario que, desde la investigación de la enfermedad al diseño de programas y correspondientes intervenciones sanitarias, se ha de tener en cuenta el género como categoría de análisis de desigualdad evitable, corrigiendo de esta manera los posibles sesgos que puedan transcender a la atención sanitaria, investigación, etc.
Este texto es fruto del consenso entre personas expertas para ofrecer desde la mejor evidencia científica disponible un mejor conocimiento de la endometriosis, así como unas pautas comunes de actuación en el Sistema Nacional de Salud para una atención sanitaria más equitativa y de mayor calidad a las mujeres afectadas por esta patología y que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.
El grupo redactor responsable de la elaboración de la Guía ha sido:
COMITÉ INSTITUCIONAL
- Andalucía. Carmen Lama Herrera.
- Baleares. Ángel Martín Jiménez.
- Cantabria. José Schneider Fontan.
- Castilla y León. Arturo Bodega Frías.
- Cataluña. Francisco Carmona Herrera.
- Comunidad Valenciana. Francisco Raga Baixauli.
- Galicia. María Vieitez Villaverde.
- Madrid (Comunidad). Alicia Hernández Gutiérrez.
- País Vasco. Roberto Matorras y Fermín Aspichueta.
- Muface. Hortensia Castaño Castaño.
SOCIEDADES CIENTÍFICAS Y PROFESIONALES
- Sociedad Española de Fertilidad (SEF). Juan Antonio García Velasco.
- Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). José Schneider Fontan.
- Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC). Begoña González González.
- Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). Mercedes Abizanda González.
- Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). José Rondán García.
- Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC). Guillermina Marí Puget.
MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIAL E IGUALDAD D.G. SALUD PÚBLICA, CALIDAD E INNOVACIÓN
- María Mercedes Vinuesa Sebastián. Directora General.
- S.G. CALIDAD Y COHESIÓN. Sonia García De San José.
- Observatorio de Salud de las Mujeres. (Coordinación del documento). Rosa María López Rodríguez. Jefa de Área. Sonia Peláez Moya. Jefa de Servicio. Mercedes Lois Cabello. Apoyo documental y bibliográfico.
- S.G. de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión. Carmen Pérez Mateos.
MINISTERIO DE ECONOMÍA Y COMPETITIVIDAD
- Agencia de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias (Instituto de Salud Carlos III). María Setefilla Luengo Matos. Virginia del Pino Valero.
Libro recomendado: Érase una vez… mi endometriosis, Crónica de una enfermedad diferente de las demás, es el título de un libro ilustrado sobre la endometriosis publicado por MaY Fait Des Gribouillis en la editorial RBA. La obra nos da una perspectiva nueva, desde el punto de vista de la autora, paciente de la enfermedad. Con la ayuda de MaY y sus espléndidas y divertidas ilustraciones, las lectoras descubren qué es exactamente la endometriosis, cómo se diagnostica y se trata, así como consejos para aprender a vivir mejor con ella. |  |
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Soy una mujer de 44 años y padezco de endometriosis. Mis síntomas fueron durante un largo periodo de tiempo.
1º A partir de los 20 años. Dolor durante las relaciones sexuales, durante toda mi vida activa. Visite a los médicos en varias ocasiones y me comentaron que podría ser por que no me relajaba lo suficiente y estaba tensa. El dolor me hacia que no quisiera tener relaciones con los problemas de pareja que esto conlleva y en la actualidad no tengo pareja por este motivo. En este periodo solo se me diagnostico el ovario derecho poliquistico y dismenorrea.con reglas de 13 días.
2º Pasado el tiempo iba a consulta por procesos de vómitos y diarrea con ligero dolor abdominal. Se me diagnosticaba Gastroenteritis.
3º Los procesos de Gastroenteritis eran demasiado repetidos y acusaban un fuerte dolor que me provocaba el vomito con mucha inflamación en todo el cuadro abdominal y un poco de fiebre. Durante el primer día de los tres que duraban estos síntomas no podía ni miccionar ni defecar y el medico decidió empezar a buscar una causa.
Llegados a este punto tenia que ir al Hospital de Príncipe de Asturias. Donde era tratada en la unidad del dolor con paracetamol y priperam.
4º Me mando a revisión de ginecología. En ginecologia me encontraron dos problemas. El 1º El virus del papiloma humano con genotipo 16 y endometriosis de 7cm en el ovario derecho y unos cuantos chiquitines esparcidos por el útero y en ovario izquierdo. Me hicieron todas las pruebas que tenían que hacer y firme todo el papeleo con extracción de ovario derecho.
5º Ahora ya estaba diagnosticada por endometriosis.
Pero cuando llegaba a urgencias me seguían tratando en la unidad del dolor con paracetamol. Mi doctora de cabecera al menos me trataba con Naproxeno 550mg y demás analgésicos y se me quedaban cortos.
6º Por fin llego el día de la cirugía. Después de hacer la preparación durante los días previos, darme habitación ponerme la vía y darme el tranquilizante. Me comentan que me tengo que ir a casa que ese día no puedo ser operada.
7º Me llaman a casa me dan nueva cita para cirugía. Y esta vez si soy operada. Me comentan que a salido todo muy bien la conización y la estirpación de toda la endometriosis menos una microscopica en el ovario izquierdo. Y que han valorado no quitarme el Ovario derecho para no hacer cirugía agresiva. Yo esperaba que el ovario que me había dado guerra toda mi vida dejara de dármela pero lo dudaba mucho. El dolor de la cirugía no era ni la mitad que me dolía la endometríosis.
8º Despues de la cirugia sigo con grandes dolores abdominales que me siguen probocando vomitos. Me presento en el Hospital con los papeles de cirugía por endometriosis. Había pasado escaso un mes y medio, no llegaba. El medico de planta me dijo que hay no tenia que introducir nada, mínimo dos meses por la conizacion.Me hicieron una esploracion previa buscando una apendicitis y yo veía las estrellas. Me ingresaron en la unidad del dolor. Me hicieron una ecografia por cada turno nuevo que entraba y en la primera ecografia ya me habían detectado en el ovario derecho una endometriosis de 1´5cm, los cirujanos me mandaron a un ecografo en el sótano del hospital y también me hicieron un contraste. Todo el mundo me decía que no opusiera resistencia a las exploraciones.!Es como decir a un deportista cuando le da un calambre en la pierna que no tense el musculo y que se relaje! y por fin me dieron un paracetamol.
9º Mas tarde la ginecologa me puso un tratamiento hormonal (Diu Mirena). Ahora voy pasando bien la revisiones y por fin me ha mirado con el ecografo y no he sentido dolor y a la citologia tampoco. Para mi esto es nuevo. No he tenido que volver al hospital de urgencias y aunque a sido progresivo a ido disminuyendo los sistomas de la endometriosis. No he vuelto a tener que ir al medico nada mas que para ver mis resultados y las revisiones paútadas. Ahaora mi endometriosis del ovario derecho tiene 3cm pero solo me molesta un poco de vez en cuando, como si tuviera un tironcillo en el lado derecho de la tripita.
La verdad es que soy una paciente que no me gusta ir el medico y lo evito todo lo posible, hasta que no me queda otra. Me he sentido un poco incomprendida por esta enfermedad o quizas alla sido una falta de comunicación entre médicos y paciente.
Espero que mi comentario sirva de algo a todos aquellos profesionales que estudian la endometriosis. O a aquellas personas que buscan información sobre esta enfermedad.
Un saludo y muchas gracias.
buenos dias:
soy una mujer de 38 años años y tengo una hija de 5 años .hace dos años al intentar quedar de nuevo embarazada el ginecologo sospecho que podia padecer de endometriosis .me derivaron a una clinica de fertilidad y me someti a un tratamiento in vitro con resultado negativo me han dicho que es debido a la mala calidad de los ovulos y lo que me extraña que nadie me haya examinado sobre que grado de endometriosis padezco ¿quien me puede hacer una revision para saber realmente como estoy? ¿puedo llegar a quedarme embarazada cuidando mi estilo de vida y haciendo ejercicio ? ¿esta recomendado tomar perlas de onagra para mejorar la endometriosis como hay que tomarlas ? tengo muchas dudas sobre este tema y debido a mi infertilidad lo estoy pasando muy mal emocionalmente .muchas gracias por ayudarme.